Mario Melazzini

Atrofia muscolare spinale, in Italia attivi 16 centri per la somministrazione della prima terapia al mondo

  • Gio, 15/03/2018 - 15:00
A pochi mesi dall’approvazione della prima terapia per l’atrofia muscolare spinale (SMA), Spinraza, sono già 16 i centri ospedalieri, distribuiti in 11 regioni italiane, abilitati alla somministrazione. Sono 135 i pazienti che hanno già iniziato a ricevere il trattamento e 190 quelli considerati eleggibili che sono in attesa della prima somministrazione, secondo i dati dei Registri di Monitoraggio AIFA, aggiornati al 12 marzo 2018.

Presidente Aifa Melazzini: “Il malato raro è una risorsa e non un costo”

  • Lun, 29/02/2016 - 18:04
“Il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato “esperto”, che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità regolatorie, della ricerca clinica”. Ad affermarlo il Presidente dell’AIFA, Mario Melazzini, che ha partecipato oggi alla “Giornata delle Malattie Rare” che si è svolta all’Istituto Superiore di Sanità.