malattie rare

Distrofia di Duchenne, troppe diagnosi arrivano in ritardo

  • Gio, 18/10/2018 - 08:46
Determina la progressiva perdita delle capacità di muoversi autonomamente di un bambino e riduce drammaticamente l’aspettativa di vita (attualmente è di circa 30 anni).

Malattie rare, bambini e scuola: riparte la campagna #andarelontano

  • Mar, 11/09/2018 - 14:52
La storia di Guenda e di suo fratello, interpretato dall’attore Christian Marconcini, è al centro del video della campagna Andare lontano di quest’anno di Fondazione Telethon.

Malattia di Lesch-Nyhan: sabato 15 settembre al Gaslini il primo open day

  • Mar, 11/09/2018 - 14:27
Visite specialistiche supporto e informazioni per 12 famiglie provenienti da tutto il Paese, in collaborazione con lo Sportello Regionale Malattie Rare della Regione Liguria e con LND Famiglie Italiane.

Fondazione Telethon e UILDM nelle piazze d'Italia con i cuori di biscotto

  • Gio, 03/05/2018 - 10:56
Il 5 e 6 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI. Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io per lei” a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Malattie rare dell'occhio: i 6 passi degli oculisti Goal per fare luce

  • Gio, 03/05/2018 - 10:14
Sono definite "rare" le malattie che registrano fino a 5 casi ogni 10mila persone. Proprio per questo, chi ne è affetto deve affrontare anche il fardello dell’incertezza delle cure e del minore interesse da parte della ricerca scientifica.

#ConLaRicercaSiPuò, verso la Giornata delle Malattie Rare

  • Gio, 22/02/2018 - 13:55
Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio sempre positivo e di speranza.

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