Giornata mondiale delle malattie rare

Malattie rare, a Sassari una giornata di studi

  • Ven, 02/03/2018 - 15:55
Le patologie neuro-muscolari, la miastenia gravis e la distrofia muscolare di Duchenne saranno i temi al centro della giornata di studi organizzata per il 3 marzo a Sassari dall'unità operativa di Genetica dell'Aou di Sassari e dal dipartimento di Scienze biomediche.

Show your Rare, Show you care: lo slogan della giornata delle malattie rare

  • Lun, 26/02/2018 - 18:23
Arrivata quest’anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio.

#ICareAboutRare, campagna virale per sensibilizzare sulle Malattie Rare

Immaginate un lupo, una foca, un falco, un’aquila, un pinguino, un panda o, ancora, un orso polare: tutte specie accomunate dall’essere a rischio di estinzione. Un tema che richiama la nostra attenzione e che genera emozioni spesso contrastanti, dalla tenerezza all'indignazione.

Malattie rare: domani a Sassari si parla di Displasia Fibrosa Poliostotica

  • Ven, 27/02/2015 - 14:09
“Multidisciplinarietà nelle malattie rare: la Displasia Fibrosa Poliostotica” è il convegno che si terrà sabato 28 febbraio alle 8.30 nell’Aula Magna del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Sassari, in occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Rare Lives: il significato di vivere con una malattia rara

  • Mar, 24/02/2015 - 11:10
Dietro ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l'impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l’edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

Giornata mondiale malattie rare

  • Sab, 01/03/2014 - 14:24
Sono 1,5 milioni circa gli italiani colpiti da una delle 8mila malattie rare conosciute. Domani e dopodomani un convegno al Microcitemico.

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