Eurordis

Malattie rare, a Sassari una giornata di studi

  • Ven, 02/03/2018 - 15:55
Le patologie neuro-muscolari, la miastenia gravis e la distrofia muscolare di Duchenne saranno i temi al centro della giornata di studi organizzata per il 3 marzo a Sassari dall'unità operativa di Genetica dell'Aou di Sassari e dal dipartimento di Scienze biomediche.

Show your Rare, Show you care: lo slogan della giornata delle malattie rare

  • Lun, 26/02/2018 - 18:23
Arrivata quest’anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio.

Tirosinemia di tipo 1: “curabile a vita” grazie a screening neonatale e monitoraggio terapeutico

  • Lun, 29/02/2016 - 18:17
Si celebra oggi la nona edizione della“Giornata delle Malattie Rare”, istituita da EURORDIS - la federazione europea che da voce a circa 30 milioni di persone colpite da malattie rare - per sensibilizzare pazienti, istituzioni e cittadini su queste patologie e su ciò che comportano nella vita di chi ne è colpito.

Rare Lives: il significato di vivere con una malattia rara

  • Mar, 24/02/2015 - 11:10
Dietro ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l'impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l’edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

Malattie rare, Eurordis premia Luca Pani

  • Ven, 28/02/2014 - 14:21
Eurordis European Rare Disease Leadership Award 2014: è il premio assegnato, a Bruxelles, al Direttore Generale dell'Aifa, Luca Pani per la dedizione e l'impegno profusi dall’Agenzia Italiana del Farmaco nell'affrontare i bisogni dei pazienti affetti da malattie rare.