Notizie

Vivere senza confini, il video IRE sull'epilessia tumorale

In occasione della quinta edizione dell’ #HappyNeuroHour l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) ha stato presentato il video di animazione “Vivere senza confini” su patologie come l’epilessia tumorale che sono molto frequenti nei pazienti con tumori cerebrali.

Atrofia muscolare spinale, in Italia attivi 16 centri per la somministrazione della prima terapia al mondo

  • Gio, 15/03/2018 - 15:00
A pochi mesi dall’approvazione della prima terapia per l’atrofia muscolare spinale (SMA), Spinraza, sono già 16 i centri ospedalieri, distribuiti in 11 regioni italiane, abilitati alla somministrazione. Sono 135 i pazienti che hanno già iniziato a ricevere il trattamento e 190 quelli considerati eleggibili che sono in attesa della prima somministrazione, secondo i dati dei Registri di Monitoraggio AIFA, aggiornati al 12 marzo 2018.

Un filo per crescere: la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna

Ottocento pazienti legati a un Filo. Sono i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo.

E-health e sclerosi multipla, quando il digitale è di supporto ai pazienti

  • Mer, 28/02/2018 - 14:39
Social network, app, videogiochi e wearable device offrono una grande opportunità: mettono i pazienti al centro della loro storia di malattia e promuovono una comunicazione nuova, con gli altri pazienti ma anche con i medici e le istituzioni. Tanto più nel campo della sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che esordisce nella maggioranza dei casi in persone giovani, fra i 20 e i 40 anni.

Show your Rare, Show you care: lo slogan della giornata delle malattie rare

  • Lun, 26/02/2018 - 18:23
Arrivata quest’anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio.

#SLAvoriamoperte, l'impegno di AriSLA per la giornata delle malattie rare

  • Lun, 26/02/2018 - 18:03
Due le iniziative con cui quest’anno AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha voluto rafforzare la sua adesione alla ‘Giornata delle malattie rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio, una data importante per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro famigliari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

Sport, ambiente e disabilità: 60 chilometri con Lino Cianciotto lungo la costa delle miniere

  • Sab, 03/02/2018 - 15:58
Ci sono ragazze senza braccia che ballano e dipingono, persone in sedia a rotelle che fanno ricerca scientifica, viaggiano per il mondo e ricoprono importanti incarichi istituzionali. E poi c’è anche un uomo in Sardegna che si chiama Lino Cianciotto, che come altri ha bisogno di poche presentazioni per gli amanti dello sport all’aria aperta, ed è di ciò che fa lui - per sé e per gli altri - che è importante e giusto parlare.

A Cagliari un incontro per parlare di Crohn e colite ulcerosa

  • Mer, 06/12/2017 - 12:24
In Sardegna 3.223 persone convivono con una Malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. L’associazione AMICI Onlus, da anni impegnata nella tutela e nella rappresentanza dei pazienti, promuove a Cagliari un incontro per discutere delle novità terapeutiche e dell’approccio al trattamento delle MICI in Sardegna. L’appuntamento è previsto per domenica 10 dicembre, alle 9, all’Hotel Regina Margherita, in viale Regina Margherita 44. Dal 2012 a oggi il numero delle persone con MICI in Sardegna è cresciuto di circa 1.000 unità con una prevalenza di 193 casi ogni 100.000 abitanti. La provincia di Cagliari conta 942 pazienti, mentre i tassi di prevalenza più alti si trovano nelle province di Sassari e di Oristano. Si registra inoltre una preponderanza di casi di colite ulcerosa rispetto alla malattia di Crohn. Le fasce della popolazione più colpite sono quelle comprese tra i 20 e i 40 anni e quella degli over 55/60 anni con una prevalenza di donne. Negli ultimi anni è inoltre aumentata l’incidenza di queste patologie in età pediatrica.

Epatite C Zero: sulla strada verso la guarigione

Fino a poco tempo fa, l’epatite C era considerata un tunnel con poche vie d’uscita. Oggi, grazie all’introduzione di nuove terapie e ad un nuovo obiettivo di sanità pubblica che ha aperto l’accesso ai trattamenti innovativi a tutti i pazienti a cui sia stata diagnosticata la malattia, lo scenario è cambiato e la malattia può essere paragonata ad un viaggio con un inizio e, anche questa è una buona notizia, con un finale positivo nella maggior parte dei casi.

A Nuoro la tappa della campagna Che nome dai alle tue cisti?

  • Lun, 27/11/2017 - 11:23
Consulti dermatologici gratuiti per i malati di idrosadenite suppurativa. Sabato 2 dicembre a Nuoro la tappa della Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede consulti dermatologici gratuiti su prenotazione.

Pagine