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Fibrodisplasia ossificante progressiva FOP: l’Istituto Gaslini sperimenta farmaco in grado di bloccare l’insorgenza della malattia

  • Gio, 19/04/2018 - 14:49
L’Istituto Giannina Gaslini di Genova è il primo centro a livello mondiale ad aver avviato la sperimentazione di una terapia contro la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP): una malattia genetica ultrarara - in Italia si ha notizia di 34 persone affette - che colpisce una persona su due milioni.

Ospedale S.Martino, chemocaps in dono alle pazienti dell'Oncologia

  • Mer, 04/04/2018 - 17:56
Sostenere le persone che affrontano un tumore attraverso un piccolo, ma significativo gesto: delle cuffie di lana lavorate a mano in dono a chi ha perso i capelli a causa della chemioterapia. L’idea è venuta a un gruppo di circa quaranta signore di Oristano e Silì accomunate dall’hobby per la maglia che, aderendo all’iniziativa nazionale ‘Quello che ho’, hanno scelto di mettere la loro passione ed i loro lavori a disposizione delle donne affette da una patologia oncologica, realizzando 45 chemocaps, cappellini utilizzati per coprire il capo durante la chemioterapia, che saranno regalati alle pazienti dell’Unità operativa di Oncologia dell’ospedale San Martino di Oristano.

Aou Sassari, uova di Pasqua per i piccoli ricoverati

  • Ven, 30/03/2018 - 13:57
Tante uova di Pasqua per rendere più serena la permanenza dei bambini che, in questi giorni, sono ricoverati nei reparti dell'Azienda ospedaliero universitaria di Sassari.

Giornata Mondiale Autismo: parte la campagna di FIA #sfidAutismo18

  • Gio, 29/03/2018 - 15:19
Torna la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo18 di FIA - Fondazione Italiana Autismo, per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome delle spettro autistico e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica al fine di individuare sempre più precocemente l’autismo e di scoprire nuovi interventi per curarlo.

Vivere senza confini, il video IRE sull'epilessia tumorale

In occasione della quinta edizione dell’ #HappyNeuroHour l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) ha stato presentato il video di animazione “Vivere senza confini” su patologie come l’epilessia tumorale che sono molto frequenti nei pazienti con tumori cerebrali.

Atrofia muscolare spinale, in Italia attivi 16 centri per la somministrazione della prima terapia al mondo

  • Gio, 15/03/2018 - 15:00
A pochi mesi dall’approvazione della prima terapia per l’atrofia muscolare spinale (SMA), Spinraza, sono già 16 i centri ospedalieri, distribuiti in 11 regioni italiane, abilitati alla somministrazione. Sono 135 i pazienti che hanno già iniziato a ricevere il trattamento e 190 quelli considerati eleggibili che sono in attesa della prima somministrazione, secondo i dati dei Registri di Monitoraggio AIFA, aggiornati al 12 marzo 2018.

Un filo per crescere: la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna

Ottocento pazienti legati a un Filo. Sono i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo.

E-health e sclerosi multipla, quando il digitale è di supporto ai pazienti

  • Mer, 28/02/2018 - 14:39
Social network, app, videogiochi e wearable device offrono una grande opportunità: mettono i pazienti al centro della loro storia di malattia e promuovono una comunicazione nuova, con gli altri pazienti ma anche con i medici e le istituzioni. Tanto più nel campo della sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che esordisce nella maggioranza dei casi in persone giovani, fra i 20 e i 40 anni.

Show your Rare, Show you care: lo slogan della giornata delle malattie rare

  • Lun, 26/02/2018 - 18:23
Arrivata quest’anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio.

#SLAvoriamoperte, l'impegno di AriSLA per la giornata delle malattie rare

  • Lun, 26/02/2018 - 18:03
Due le iniziative con cui quest’anno AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha voluto rafforzare la sua adesione alla ‘Giornata delle malattie rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio, una data importante per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro famigliari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

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