Una rete per il dolore e le cure palliative: Mameli indica la strada per la Sardegna
  • Gio, 06/03/2014 - 12:52

Dolore, questo sconosciuto. Troppo poco ancora si sa e si fa per la lotta al dolore cronico in Italia, nonostante la Legge n. 38 del 15 marzo 2010, che ha dettato i principi cardine in materia. Tra le prime in Europa a fornire risposte ai bisogni della popolazione in tema di cure palliative e di dolore cronico, la norma stabilisce la presenza di due reti di assistenza che devono rispondere alle esigenze e ai bisogni sia del paziente che necessita di cure palliative, sia del paziente affetto da dolore cronico. Inoltre dedica una particolare attenzione al paziente pediatrico, definendo una rete per la quale la presa in carico e l’assistenza è indirizzata al bambino e alla sua famiglia, riconoscendolo come paziente con specifici bisogni ed esigenze. Tutto perfetto sulla carta, ma sul fronte dell'operatività c'è ancora tanto da fare. Non tutte le Regioni si sono adeguate. E in più l'informazione è carente, tra i pazienti, ma anche fra i medici. “La rete per le cure palliative e terapia del dolore nasce sulla spinta della Legge 38 che poi però lascia piena autonomia alle Regioni. La Sardegna l'ha recepita soltanto ad agosto del 2013”, spiega Sergio Mameli, responsabile dell'unità operativa di Medicina del dolore dell'ospedale oncologico Businco di Cagliari e vice presidente di Federdolore, a fine anno assumerà la presidenza. “Il dolore cronico è invalidante. L'ultima indagine di qualche anno fa su Pain Europa parlava di un'incidenza del 26 per cento, quindi, un paziente su quattro ha dolore. Se lo riportiamo nella nostra realtà di un milione e seicentomila abitanti, vuol dire che 400mila persone in Sardegna soffrono di questa malattia”. Portare avanti l'operazione per rendere operative le disposizioni della Legge 38 è stato molto difficile. “Ci sono due tavoli tecnici, uno per le cure palliative e uno per la terapia del dolore, come previsto, le reti sono distinte e separate, sono complementari, ma hanno ambiti differenti sia come attività che come tipologia dei pazienti”. Lo stato dell'arte nell'Isola è una fotografia ancora abbastanza sfuocata. “Per le cure palliative esistevano già delle realtà, ci sono gli hospice, ci sono le residenze sanitarie medicalizzate che danno un certo tipo di risposta, ci sono l'assistenza e le cure domiciliari, che per quanto vadano implementate, costituiscono già un nucleo. Sulla terapia del dolore non c'era nulla, a parte questa nostra realtà che è stata riconosciuta solo nell'ambito della Asl 8”.

Ma prima di entrare nel merito della rete sarda, Mameli ci tiene a fare una distinzione. “Le cure palliative si occupano soprattutto del paziente che ha ultimato il suo percorso terapeutico e dove il problema non è solo il dolore, ma è molto più ampio. Si parla di dolore globale: ansia, depressione, perdita del ruolo sociale e familiare. Un approccio che mira a seguire i parenti anche dopo che il paziente non c'è più. Le cure palliative si fanno carico di tutte le problematiche del malato terminale”. Accompagnare il malato e sostenere lui prima e la sua famiglia poi. “La terapia del dolore, invece, ha come scopo il controllo di questa malattia, il dolore cronico, che ha un'incidenza molto elevata. Se non si è ben organizzati la maggior parte di queste persone non ha risposte adeguate in termini di assistenza, attenzione, cure, perché il paziente con dolore migra da una struttura all'altra in cerca di una risposta che spesso non trova, senza una cura adeguata. E soprattutto non c'è una guida. Nella terapia del dolore il paziente terminale, oncologico, incide per una parte minima, il 10 per cento. Il resto è popolazione non oncologica, malattie degenerative invalidanti gravate da sindromi dolorose importanti che si riflettono sulla salute in termini di perdita delle giornate di lavoro. Si pensi, ad esempio, tutte le patologie degenerative della colonna. L'obiettivo è fargli recuperare qualità di vita e forza lavoro”.

I primi passi. La Commissione per la terapia del dolore si è riunita per la prima e unica volta nella passata legislatura il 16 gennaio 2014, definendo per lo meno quali sono i nodi della rete (Deliberazione n. 5/31 del 11/2/2014). La legge 38 ha distinto tra hub e spoke. La struttura di livello hub è preposta ad erogare interventi diagnostici e terapeutici ad alta complessità finalizzati alla riduzione del dolore e delle disabilità delle persone con dolore, acuto e cronico, in regime ospedaliero (ricovero ordinario e day-hospital o ambulatoriale) e pertanto deve essere individuata in un centro ospedaliero, con un'assistenza h24 e medici dedicati. La struttura spoke è preposta ad effettuare interventi diagnostici e terapeutici (farmacologici, strumentali e chirurgici) integrati, finalizzati alla riduzione del dolore e delle disabilità delle persone assistite in regime ambulatoriale. I centri spoke possono essere individuati sia in strutture ospedaliere che territoriali. All’interno degli spoke possono essere individuate strutture che trattano casi di minore complessità (spoke di primo livello) e di media complessità (spoke di secondo livello).

“Il Businco è stato riconosciuto come hub, il nostro centro farà da guida, da pilota in questo sistema”, spiega ancora Mameli. “Poi è stato individuato uno spoke di secondo livello, anche se la legge li ha eliminati, ma vista la nostra disposizione territoriale l'idea era di creare due poli, uno centrale a Cagliari e uno che fosse di riferimento per il Nord-Sardegna, anche se su questo ci stiamo lavorando, c'è un piccolo nucleo che va implementato. La mia idea era creare a Sassari insieme ad Agostino Sussarellu una struttura che avesse le nostre competenze”. Poi ci sono sette spoke di primo livello dove possono essere affrontate le varie patologie sia dal punto di vista diagnostico, che terapeutico, a media-bassa complessità in regime ambulatoriale. Sono stati individuati alcuni nodi fondamentali in strutture già esistenti e che già erano in contatto con il Businco. Sono tutte strutture ambulatoriali: la struttura complessa di anestesia e terapia antalgica dell'Azienda ospedaliera Brotzu di Cagliari, l'azienda ospedaliera universitaria Policlinico-San Giovanni di Cagliari, poi c'è Carbonia-Iglesias con l'ambulatorio di terapia antalgica di Sergio Gallittu, Lanusei, Nuoro, Tempio e infine Oristano, dove è ancora tutto da costruire, c'è una struttura semplice.

Scopo della rete è accogliere il paziente con dolore che, da qualunque punto faccia il suo ingresso, deve avere garantito lo stesso percorso. A partire dal ruolo del medico di medicina generale, che è importantissimo, va coinvolto e sensibilizzato. “Certo non si può chiedere una competenza specialistica, ma va informato e preparato a dare una prima risposta e a non sottovalutare le richieste del paziente, educandolo a considerare il dolore una vera e propria malattia. Il medico generico deve essere informato di tutte le opportunità terapeutiche che sono a disposizione in modo da guidare il paziente, visto che lui rimane il suo primo punto di riferimento".

Come si articola la rete. La rete deve avere dei nuclei di medicina di base. "Qui mancano le Aggregazioni funzionali territoriali, Aft, che sono dei gruppi di medici di medicina generale che hanno una preparazione particolare al dolore e vengono formati all'interno della rete. In Sardegna manca tutto", ammette il responsabile del centro di Medicina del dolore del Businco. "Questa realtà è nata da una costola dell'anestesia di questo ospedale. Col primario, che ora è andato in pensione, abbiamo iniziato un percorso con un ambulatorio e poi io l'ho portato avanti, fino a diventare una realtà importante. Tutti noi "anziani" abbiamo fatto dei percorsi individuali perché l'Università non prepara i medici al dolore e ancora oggi non si esce con una preparazione adeguata, non esiste uno specialista in terapia del dolore. Le specialità che entrano in rete non hanno fatto dei percorsi particolari per il dolore, sono tutte iniziative individuali che poi piano piano si sono allargate. Vanno formati anche gli specialisti. E qui entra in gioco in ruolo dell'Università che spesso non da' questo tipo di risposta. Ad esempio qui vengono pochissimi specializzandi.
La generazione futura deve essere preparata a questa specialità, che non è l'anestesia, ma è un'altra cosa".

Bisogna creare dei punti di riferimento e poi gli altri lavorano in rete. "Il nostro centro è aperto anche agli altri, se il paziente ha necessità di cure complesse, da qualunque parte entri, può andare anche all'hub", conferma Mameli. "La rete è aperta a tutti quei centri che siano disponibili a garantire uno specialista tutto l'anno almeno per diciotto ore alla settimana. In questo modo il paziente ha un riferimento in uno dei nodi della rete". La cosa importante per la rete è che tutti gli specialisti si parlino e che parlino la stessa lingua. "Va fatta una formazione anche sullo specialista con dei Percorsi diagnostici condivisi, in modo che se si dovesse presentare un paziente con una determinata patologia, che venga ricoverato a Lanusei o a Cagliari, abbia garantito lo stesso percorso, dalle cose più semplici alle cose più complesse. Un percorso che va poi condiviso ed essendo tutti i centri collegati per via telematica, tutti in qualunque momento possono vedere la situazione clinica di quella persona. Chiaramente il centro del Businco va potenziato".

Il primo passo è uniformare e condividere i percorsi diagnostico-terapeutici, dopodiché si farà la formazione sui primi gruppi di medici di medicina generale, che devono essere integrati con le parti specialistiche. Si partirà a breve. Anche per la rete del dolore erano previsti dei finanziamenti, ma la Sardegna non vi accede. “Gli unici soldi che possiamo prendere sono quelli per la formazione", conclude Mameli. "Perciò abbiamo presentato un progetto, io sono il referente, e sono stati assegnati 84.800 euro all'Asl 8 per il percorso formativo-informativo per medici e pazienti”. Anche nelle farmacie, negli ambulatori dei medici dovrebbe essere fatta informazione direttamente ai cittadini. Ma la strada è ancora lunga.

Francesca Cardia

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