Stefano Mazzariol, uno dei primi pazienti esperti certificato da Eupati
  • Ven, 15/07/2016 - 10:46
Se anche il nuovo numero della rivista “Forward” è dedicato all’empowerment dei pazienti e all’evoluzione del ruolo del paziente nella ricerca e nell’assistenza qualcosa vorrà dire. Vorrà dire innanzitutto che si sta cambiando direzione e che il mondo dello sviluppo dei farmaci comincia a dare voce a chi i farmaci li assume. Vorrà dire anche che il progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) e l’Accademia dei Pazienti Onlus in Italia, cominciano a raccogliere i frutti di quanto sta seminando.
 
Tra gli articoli della nota rivista del Pensiero Scientifico Editore, troviamo “Paziente esperto,  da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica?" sul quale ha lavorato anche Stefano Mazzariol come paziente esperto EUPATI insieme a Giuseppe Recchia, Direttore Medico & Scientifico GSK, Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e Claudio Taranto, Coordinatore Centro studi SIC –Sanità In Cifre di Senior Italia FederAnziani.
 
Se oggi Stefano Mazzariol è diventato paziente esperto lo deve al percorso altamente formativo realizzato grazie a EUPATI con il quale ha acquisito approfondite conoscenze e competenze nell’ambito della R&D dei farmaci. In particolare Stefano è uno dei primi 50 pazienti e familiari in Europa ad aver ricevuto il diploma di paziente esperto certificato da EUPATI.
 
Lui, una persona comune che di punto in bianco nel 2013, si è ritrovato ad essere genitore di un bambino con la distrofia muscolare di Duchenne. Da quel momento ha deciso che avrebbe fatto tutto il possibile per contribuire alla ricerca medico-scientifica focalizzata su questa patologia.
 
Nel 2014 scopre il progetto EUPATI grazie a Parent Project Onlus, un’associazione di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker di cui oggi è Vice Presidente, e si iscrive al corso per “Pazienti Esperti” sul tema della Ricerca e Sviluppo (R&D) dei farmaci. Entra a far parte della rosa dei 53 partecipanti ammessi - provenienti da 24 Paesi diversi, tra cui 3 italiani -. Un corso di 14 mesi, tutto in lingua inglese, che l’hanno messo a dura prova, ma che gli hanno permesso di acquisire tutte le informazioni tecnico-scientifiche sullo sviluppo di nuove terapie e anche quelle più burocratiche sull’immissione dei farmaci sul mercato.
 
E ora grazie al suo bagaglio di esperienze conquistate sul campo, Mazzariol può parlare da pari con gli altri stakeholder nel campo di R&D dei farmaci, offrendo la sua consulenza da paziente esperto e diffondendo il messaggio di Eupati e dell’Accademia dei Pazienti Onlus: ”Il paziente deve essere al centro, deve essere attivo e informato”. “Tra questi ruoli – si legge dall’articolo pubblicato su “Forward” -, il paziente esperto ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella dell’operatore sanitario, in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli”. E ancora:”Il termine paziente esperto comprende un aspetto esperienziale relativo alla propria condizione e un aspetto “accademico” attraverso il quale il paziente matura una serie di conoscenze, competenze ed esperienze diverse, che possono essere di utilità sia per la gestione della propria malattia sia per aiutare altri pazienti ad acquisire un maggior beneficio dalla terapia e per migliorare la ricerca”. In conclusione, si legge: ”Il paziente esperto rappresenta oggi un ruolo nuovo per la ricerca, l’evoluzione del quale rappresenta una occasione da cogliere per promuovere una nuova fase di sviluppo della ricerca collaborativa nel nostro Paese”. L’Accademia dei Pazienti è pronta a raccogliere la sfida e a dare il proprio supporto.

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