Sportello di ascolto attivo per pazienti SLA e caregiver nella ASL di Carbonia
  • Ven, 27/11/2015 - 14:11

Uno sportello di ascolto attivo per la presa in carico globale dei pazienti affetti da SLA e per supportate il difficile compito dei parenti e dei caregivers: questo in breve il risultato dell'incontro svolto il 25 novembre 2015 tra la Direzione della ASL 7 e la presidenza dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), - da anni impegnata a sostenere le persone colpite da questa malattia, oltre che la ricerca scientifica - durante il quale si è fatto il punto sul nuovo paradigma di presa in carico dei pazienti affetti da SLA e da altre patologie degenerative e neuromuscolari adottato dalla ASL di Carbonia e sulle possibili prospettive di collaborazione.

All’incontro hanno partecipato Il Presidente AISLA Sardegna Giuseppe Lo Giudice, Ia Consigliera AISLA Sardegna, Annalisa Mocci, il Commissario Straordinario Antonio Onnis, il Direttore Sanitario Silvio Maggetti, Il dirigente Medico dell’UO di Cure palliative e terapia del dolore Gabriella Gatto, Il Direttore delle professioni Sanitarie Antonello Cuccuru, il Responsabile infermieristico e ostetrico di Area Territoriale Antonello Murgia,

Sin dal momento della diagnosi, i pazienti si trovano di fronte ad un percorso drammatico. Le prime reazioni sono di disorientamento, paura, disperazione. “I malati e le loro famiglie hanno spesso manifestato il bisogno di sostegno psicologico, di informazioni sui loro diritti e spesso di aiuto per superare gli ostacoli burocratici” ha sottolineato il Presidente AISLA Sardegna.

Lo sportello d’ascolto potrà fornire consulenze gratuite su diversi aspetti, da quelli medici, a quelli assistenziali e legali, come la richiesta dei contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare del malato.
La sede individuata è quella della ASL di Carbonia, si prevede l'apertura due volte al mese, una per lo sportello informativo e una per lo sportello di ascolto, con l'impegno da parte della ASL di rendere l'accesso alla struttura comodo e agevole, attraverso dei parcheggi dedicati all'AISLA nella zona antistante.

Considerato il ruolo strategico del medico di medicina generale nella “gestione” del paziente SLA, dalla diagnosi a tutto il decorso della malattia come figura di raccordo tra le varie strutture ospedaliere e territoriali che si occupano di questi pazienti, si è ipotizzato l'avvio di un percorso formativo teso a favorire una conoscenza sempre più approfondita delle esigenze delle persone con SLA da parte dei medici di di famiglia della ASL di Carbonia-Iglesias: il percorso potrà consentire il confronto su alcuni importanti e delicati aspetti dell’assistenza alle persone con SLA come l’alimentazione, la respirazione e il supporto psicologico.

“Quanto proposto in questa riunione potrà essere oggetto di integrazione all’interno del Piano di formazione Aziendale, in via di stesura - ha concluso il direttore generale Antonio Onnis - Nulla rimarrà di intentato affinché questa la condizione dei pazienti SLA, così pesante per il paziente e la famiglia, abbia tutta la vicinanza possibile degli operatori della ASL di Carbonia ed in particolare dell’Unità Operativa di Cure palliative e Terapia del Dolore, che intendono mettere al centro delle proprie azioni strumenti concreti che possano essere di aiuto a coloro che vivono un quotidiano difficile”.
Durante l’evoluzione della malattia il paziente ha infatti bisogno di essere seguito da una equipe sanitaria multidisciplinare che lo accompagni e lo guidi nella perdita graduale delle funzioni (neurologo, pneumologo, rianimatore, infermiere, fisiatra, fisioterapista, psicologo, ecc) e necessita gradualmente di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, mangiare, comunicare). Dopo la Tracheotomia e la PEG, poi, il malato necessita di una assistenza intensiva per diverse ore al giorno.

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