Sclerosi Multipla Pediatrica: in Italia almeno 11mila giovanissimi con Sm
  • Mar, 03/10/2017 - 11:02

La Sclerosi Multipla è considerata una malattia dell'età adulta, ma può manifestarsi anche negli adolescenti e nei bambini. In Italia, le persone colpite da SM sono oltre 110 mila, e si stima che  in quasi il 10% dei casi l'esordio sia avvenuto prima della maggiore età: ci sarebbero, cioè, almeno circa 11mila giovanissimi con SM, tutti under 18.

Il numero reale è probabilmente più alto. E’ impossibile avere un quadro preciso dell'incidenza e della prevalenza della SM Pediatrica nel nostro paese, dicono i ricercatori. L'unica indagine disponibile riguarda la Sardegna, dove la SM presenta una delle incidenze più alte al mondo.Qui, un gruppo di ricercatori dell'Università di Sassari ha condotto la prima raccolta sistematica di dati negli under 18. Lo studio, pubblicato a gennaio 2016 su European Journal of Pediatrics, mostra un'incidenza di 2,8 nuovi casi l'anno e una prevalenza pari a circa  20 casi ogni 100 mila bambini e adolescenti. Questi numeri superano di 2-3 volte quelli di Olanda, Germania, USA e Canada, dove è stata condotta la stessa analisi.  

 

La SM Pediatrica è una responsabilità di tutti

“Quando un adolescente o un bambino deve affrontare una patologia come la sclerosi multipla, una condizione che li accompagnerà per tutta la vita - dice Angela Martino, Presidente Nazionale AISM – la responsabilità tocca tutta la società. Tocca chiunque voglia vivere in un paese civile. Questa responsabilità impone di assicurare alla SM pediatrica percorsi omogenei ed efficaci per avere presto la giusta diagnosi, una continuità terapeutica e il monitoraggio sull’andamento di malattia. E, soprattutto, garantire nel territorio di ciascuno i necessari supporti sociali e assistenziali a una vita di qualità.

 

La nostra Fondazione – afferta Mario Alberto Battaglia Presidente dell FISM Fondazione Italiana Sclerosi Multipla  - da sempre sostiene la ricerca scientifica pediatrica. Si deve comprendere quali sono i fattori di rischio, quali farmaci utilizzare, come affrontare l’aspetto clinico ma soprattutto si deve dare a questi ragazzi e alle loro famiglie la certezza di un futuro più sereno. I nostri ricercatori e la rete dei centri clinici di riferimento per la SM sono all’avanguarda nel campo della SM pediatrica ed è una priorità finanziare la rierca specifica.

 

Cosa possiamo fare con un SMS al 45520

Circa il 30% dei bambini e adolescenti con SM manifestano deficit cognitivi, in particolare a carico dell’attenzione e della velocità di elaborazione delle informazioni, della memoria, delle funzioni esecutive e delle funzioni viso-motorie, domini che sono frequentemente colpiti anche nella SM degli adulti. Il deficit cognitivo nella SM pediatrica può avere un profondo impatto negativo sulle attività della vita quotidiana e sul rendimento scolastico, indipendentemente dalla disabilità fisica.

Sostenere con soli 2 euro la ricerca sulla SM Pediatrica – inviando un messaggio al numero solidale 45520 dal 1 al 9 ottobre, in occasione della campagna “La Mela di AISM" – vuol dire dare un futuro migliore ai nostri bambini, adulti di domani. In particolare i fondi vanno a sostenere un progetto dedicato alla riabilitazione cognitiva del bambino. “La Mela di AISM” è svolta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e promossa da AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione – FISM, con il patrocinio di Pubblicità Progresso Fondazione per la Comunicazione Sociale.

 

All’evento è legato anche l’sms solidale 45520 del valore di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile e CoopVoce. 5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone, TWT e Convergenze e e PosteMobile. Sarà di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre allo stesso numero 45520 da rete fissa TIM, Wind Tre e Fastweb. 

I fondi ricavati con l’sms solidale andranno a sosostenere un progetto di ricerca pediatrica sulla riabilitazione cognitiva per migliorare l’attenzione nei bambini. 

 

AISM per le famiglie

AISM rappresenta un punto di riferimento per la SM Pediatrica, e si pone al fianco delle famiglie di bambini e adolescenti con la SM con unsupporto territoriale, garantito dalle circa 100 Sezioni Provinciali AISM presenti in tutta Italia che intervengono attraverso un primo aiuto assistenziale, e con la realizzazione di incontri e iniziative nazionali. Tra queste, in programma, la definizione e divulgazione di strumenti multimediali di comunicazione rivolti a bambini e adolescenti con SM per aiutarli a comprendere la malattia, mitigare le paure e farli sentire più capaci di affrontare la SM con serenità. Con questi strumenti vengono affrontati specifici argomenti quali che cos’è la SMi sintomi, i farmaci, le emozioni e le paure. Ai genitori lo strumento fornirà una base per l’apertura di un dialogo spesso molto difficile da avviare con i ragazzi, a causa dell’ansia del genitore, della tendenza a una iperprotezione per il figlio, o di mancanza di informazioni sulla SM da parte dei genitori.

Il ruolo di AISM e della sua Fondazione come punto di riferimento per la SM Pediatrica è orientato alla creazione di una rete di strutture e di professionisti in grado di prendere in carico i bambini e i giovani con SM, e le loro famiglie, lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico: dagli Ospedali Pediatrici, ai Centri Clinici per la SM, a tutte le figure professionali che si  occupano di SM pediatrica. Ultimo tassello è rappresentato dalla ricerca scientifica, e dalla necessità di condividere tra le diverse società scientifiche lo stato dell’arte della ricerca nella SM pediatrica a livello nazionale e internazionale.

Indicazioni pratiche sulla gestione quotidiana della malattia nel bambino e nell'adolescente sono disponibili sul sito dell'associazione (www.aism.it), dove  si trovano approfondimenti dedicati alla SM Pediatrica.

Per informazioni è possibile contattare il numero verde AISM 800 803028 , o visitare il sito www.aism.it.

 

2017: con IPedMS varate le linee guida per il PDTA pediatrico

“Anche se, per fortuna, la SM dei bambini e degli adolescenti è una forma rara, che tocca circa il 10% di tutte le persone con sclerosi multipla, AISM – afferma Angela Martino –, l’associazione delle persone con SM, non può permettersi di lasciare i piccoli con SM e le loro famiglie in balia del disorientamento, le risposte devono essere uguali su tutto il territorio: non possiamo pensare che il ragazzino che nasce in una Regione debba essere penalizzato rispetto a quello che nasce in un’altra. Serve che ci sia un PDTA, un  Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale che metta al centro il bambino o adolescente con SM e la sua famiglia”. E’ in questa breve dichiarazione di Angela Martino che viene espresso tutto il valore di una conquista del Network IPedMS, cercata insieme a tutti i professionisti impegnati nel campo della neurologia e della pediatria, coinvolgendo la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società Italiana di Pediatria (SIP), la Società Italiana di NeuroPediatria (SINP) e la Società Italiana di Neuro Psichiatrica dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) nella messa a punto di nuovi “Orientamenti per il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della SM pediatrica e altre malattie demielinizzanti acquisite del sistema nervoso centrale del bambino/adolescente”.

 

La SM in età pediatrica, specie quando esordisce prima della pubertà, è da considerarsi una condizione rara, nel complesso ben distinta dalla SM dell'adulto. La malattia è ancora poco nota nel bambino”, spiega Agata Polizzi, neuropediatra e consulente presso il Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità e rappresentate presso l'AISM della Società Italiana di Pediatria (SIP): “Ciò comporta spesso un sensibile ritardo nella diagnosi. Una diagnosi corretta e tempestiva è invece fondamentale per intervenire positivamente sulla storia naturale della malattia. Per fare questo è necessaria l'integrazione delle competenze di più esperti specializzati sia in malattie dell'età pediatrica che del sistema nervoso.

Da questo 2017, esiste finalmente il modello di riferimento per il percorso di presa in carico socio-assistenziale dei bambini con SM e delle loro famiglie, e  sarà parte integrante dei PDTA per la persona con SM regionali o aziendali già approvati e di quelli in fase di approvazione.

 

Il PDTA per la SM Pediatrica intende costruire le condizioni necessarie a una diagnosi tempestiva nei bambini, rendendo i pediatri in grado di individuare immediatamente i segnali di sospetta SM, inviando il bambino nelle sedi opportune per effettuare esami diagnostici necessari; creare, per esempio,  una vera rete di connessione dei Centri SM, dove si fa la diagnosi e si dà la terapia, con il pediatra di base e con le strutture di riferimento del Distretto socio- sanitario, dell’ASL, con chi segue i ragazzi nel proprio territorio per l’inserimento scolastico e nella sua vita quotidiana, partendo proprio dalle reti regionali per la SM già esistenti.

 

“Ogni centro – spiega Angela Polizzi – dovrà contare sulla presenza degli specialisti pediatrici, è proprio alla base del PDTA, è la novità del PDTA che avvicina il bambino con SM al mondo degli specialisti pediatrici e di neurologia pediatrica, mentre sinora, fino a quando queste Linee di indirizzo non prenderanno forma a livello regionale e aziendale, si riscontrerà una notevole difformità nella gestione del paziente nei diversi territori. Lo scopo del PDTA come lo scopo degli esperti previsti sarebbe quello di uniformare in ambito nazionale la gestione di un bambino con SM pediatrica in relazione alle ultime evidenze scientifiche. Inoltre lo scopo è quello di creare e costruire un percorso di cura integrato, con la presenza di figure multi-specialistiche dentro l’équipe: dovremo pensare a uno psicologo, a uno psicologo dell’età evolutiva, a un  pedagogista clinico per i bisogni scolastici, persino uno psicomotricista sarebbe utile”.

 

 

  

I centri di riferimento per la SM Pediatrica che fanno parte del Network si trovano in:

Liguria

·        UOC Neuropsichiatria Infantile, Istituto Gaslini, Genova

·        Centro Sclerosi Multipla, Università di Genova

Lombardia

·        Centro Studi Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate (Varese)

·        UO Neuropsichiatria infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano

Piemonte

·        Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla, Azienda Ospedaliero Universitaria S. Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino)

Puglia

·        UO Neuropsichiatria Infantile, Università di Bari

·        UOC Neurologia, Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari

·        Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla - Dipartimento Neuroscienze – Università di Bari

Sardegna

·        Centro Sclerosi Multipla, Ospedale Binaghi di Cagliari

·        Centro SM, Clinica Neurologica, Università di Sassari

·        SC Neuropsichiatria Infantile Ospedale Policlinico di Sassari

Toscana

·        Centro SM, Ospedale Careggi, Università di Firenze

·        Clinica di Neurologia pediatrica, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, di Firenze

Veneto

·        Clinica Pediatrica dell'Ospedale di Padova.

 

 

E presto anche la presa in carico scolatica

In un giovanissimo con SM spesso si manifestano deficit cognitivi, in particolare a carico dell’attenzione e della velocità di elaborazione delle informazioni. Questo fa capire come vi siano aspetti peculiari legati alla scuola, alla sua capacità di appendimento e relazionale. “L’Associazione – spiega Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM - ha fatto un’azione sul Ministero, chiedendo che venga diffusa una nota informativa sulla presa in carico scolastica della SM pediatrica. Bisogna far cultura e  far capire a tutti come  l’impatto della SM in età scolastica non possa essere risolto senza tener conto delle tipicità di questa malattia”.

 

Il Registro Italiano sulla SM Pediatrica

Ecco perchè è così rilevante e significativa l'iniziativa di FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – che ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri clinici capaci di intercettare i casi pediatrici. “E’ fondamentale per poter valutare esattamente la frequenza e le caratteristiche della malattia tra i bambini e gli adolescenti, per poter partecipare a una ricerca scientifica internazionale legata alla casistica pediatrica. E’ vero che i casi di SM nei bambini e negli adolescenti sono in proporzione pochi in ogni nazione, ma unendo i dati a livello internazionale sarà più facile la comprensione di questa malattia e capire meglio l’effetto dei farmaci e l’impatto sulla loro vita”, dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, la Fondazione dell’Associazione Italia Sclerosi Multipla- .

 

Il perché di una ricerca sulla SM Pediatrica

In passato la SM Pediatrica è stata sottostimata, confusa con altre malattie autoimmuni che colpivano la guaina mielinica.

Oggi la ricerca in questo ambito ha fatto importanti passi avanti, portando l'attenzione su alcuni aspetti fondamentali. Uno di questi è la diversa incidenza della malattia nei due generi: negli adulti, la SM prevale nettamente nella popolazione femminile, con un rapporto di 2 a 1. Nei bambini, invece, nelle forme con esordio prima della pubertà, ciò non si verifica, e la differenza di genere si osserva solo dopo la pubertà. Questo fatto è un indizio estremamente interessante del ruolo che possono giocare gli ormoni sessuali, femminili e maschili, nella genesi della malattia.

È stato inoltre scoperto che le forme che colpiscono i bambini sono nella maggior parte dei casi “a ricaduta e remissione”: questo comportadecorso più benigno rispetto all’adulto, con un accumulo di disabilità molto più blando e in tempi molto più lunghi.

La ricerca si è anche concentrata sulla comprensione delle possibili cause della SM e, in particolare, sul ruolo giocato dai fattori ambientali che, interagendo con la predisposizione genetica, possono portare allo sviluppo della malattia. Gli studi condotti finora suggeriscono che la carenza di vitamine – per esempio della vitamina D –, i fattori infettivi virali e non virali e l'esposizione al fumo passivo possano essere tra le concause scatenanti la SM, indicando anche una possibile strada per la prevenzione.

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