Sclerosi multipla, Marrosu indica la via: diagnosi precoce e aderenza al trattamento
  • Ven, 14/02/2014 - 11:34

Giovani, attivi e "sclerati". Loro si definiscono così, un po' per scacciare l'autocommiserazione, un po' per allontanare la paura, sulla Rete, sui blog, nei social network, dove scrivono, si riuniscono, si confrontano sulla vita e sulla malattia. L'identikit del malato di sclerosi multipla emerso dalla ricerca “Informati, autonomi, attivi: i pazienti con sclerosi multipla ai tempi del web” condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti è chiaro: giovane, con età media alla diagnosi di 33 anni, soprattutto donna, assiduo frequentatore di Internet, dove cerca informazioni sulla malattia, anche se il neurologo resta il punto di riferimento più importante. La Sm è una malattia neurologica cronica, autoimmune e progressivamente invalidante: colpisce il sistema nervoso centrale, cioè il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici; l'Organizzazione mondiale della sanità la considera una delle patologie socialmente più costose, perché colpisce giovani adulti all'inizio della loro attività lavorativa e sociale. La ricerca non si ferma, ma gli scienziati ancora non sono riusciti a trovare la causa. I malati di sclerosi multipla In Italia sono circa 65.000 e l’incidenza è in crescita, soprattutto nella popolazione femminile. La Sardegna risulta la regione italiana più colpita. Maria Giovanna Marrosu, professore ordinario di Neurologia all'Università di Cagliari, direttore della scuola di specializzazione in Neurologia, direttore della struttura complessa Clinica Neurologica e della struttura complessa Centro Sclerosi Multipla dell'ospedale Binaghi di Cagliari, spiega come il trattamento precoce e l'aderenza alla terapia siano le armi fondamentali contro la malattia.

L'Isola ha una delle più alte incidenze al mondo sul fronte della sclerosi multipla. Quanti sono i malati in  Sardegna? Quante persone si presentano in media quotidianamente al centro sclerosi del Binaghi di Cagliari?
Non abbiamo ancora una mappa di prevalenza della Sm in tutta l’Isola. Sulla base di un recente studio da noi condotto nel Sulcis-Iglesiente, che ha mostrato una prevalenza di 210.4 su 100.000 abitanti e considerando che in Sardegna sono presenti circa 1.600.000 abitanti, stimiamo una prevalenza di circa 3400 malati, ma probabilmente tale dato è sottostimato perché una parte dei pazienti sfugge ai rilevamenti. Il Centro Sm di Cagliari segue attualmente oltre 2500 malati, con un carico di nuove diagnosi annuale di circa 150 pazienti, che si aggiungono ai precedenti. Ogni giorno, fra visite ambulatoriali e ricoveri in Day-Hospital, vediamo oltre 40 persone.

Tanti pregiudizi e poca informazione. Troppi tabù e un binomio, quello tra sclerosi multipla e disabilità, che troppo spesso invade di prepotenza i media. Di sclerosi si vive, non solo si muore. Con la sclerosi si ama, si lavora, si fanno figli, si tirano su famiglie. Quanto i malati sono consapevoli che la sclerosi multipla non sia una condanna a vita alla sedia a rotelle? Come è cambiata la concezione della malattia negli ultimi anni?
Purtroppo l’immagine della sclerosi multipla come malattia che conduce inevitabilmente ad una grave disabilità motoria ricorre troppo frequentemente anche da parte dei mass-media. Oggi tuttavia i malati, in particolare i più giovani, sono molto più informati e consapevoli delle attuali prospettive, legate soprattutto ad una diagnosi più precoce e ad interventi terapeutici validi. Molti malati arrivano alla diagnosi già informati sui percorsi terapeutici e sulle possibilità di una buona qualità di vita personale, sociale e lavorativa, spesso perché attraverso i nuovi mezzi di comunicazione, quali internet e social forum, hanno acquisito una serie di informazioni. Tuttavia è il neurologo che deve farsi carico di spiegare nello specifico caso quali siano le possibilità terapeutiche e quale può essere il decorso della patologia.

Un'indagine condotta su 200 pazienti ha tracciato un nuovo identikit dei malati di Sm: sono giovani, informati e attivi. In questo senso il vostro approccio al paziente è mutato?
Certamente si. Attualmente non è concepibile una relazione medico-paziente che si svolge in modo passivo, con il medico che decide sul trattamento senza che ci sia un’attiva “contrattazione” con il paziente. Il rapporto odierno si basa sulla creazione di un’alleanza terapeutica, nella quale consapevolmente medico e paziente intraprendono insieme un cammino che percorrono a tappe, volta per volta ridisegnando il rapporto. Tutto ciò comporta un ruolo molto attivo del paziente, che deve essere comunque guidato dall’esperienza scientifica, oltre che umana, del medico. Entrambi assumono delle responsabilità che devono essere preliminarmente chiarite, tracciando i confini delle possibilità terapeutiche, del rapporto rischio/beneficio di ogni trattamento, delle reali aspettative terapeutiche che risultano dagli studi sul singolo farmaco. Per cui, il medico deve essere molto più preparato e il paziente più consapevole. 

Trattare precocemente il paziente e assicurare la continuità terapeutica sono condizioni essenziali insieme all’aderenza al trattamento per ottenere i benefici delle terapie innovative: meno recidive e minima evoluzione della sclerosi multipla verso le disabilità. Quali sono le leve su cui bisogna agire per riuscire a ottenere questi risultati?
Il trattamento precoce è attualmente la migliore arma della quale si dispone in questa patologia. Il concetto alla base del trattamento precoce nasce da molteplici studi, dimostranti che fin dalle fasi precoci l’infiammazione del sistema nervoso genera la morte delle cellule, per cui interrompere precocemente questo meccanismo è determinante nel preservare l’integrità delle vie nervose. Naturalmente i farmaci devono essere assunti in modo corretto e continuativo, il che non è sempre facile, in particolare per farmaci iniettivi e frequentemente gravati da alcuni effetti collaterali. Per questo è fondamentale che si riesca a costruire quell’alleanza terapeutica della quale parlavo prima, attraverso la quale il malato assume consapevolmente la quota di disagio dovuta al farmaco sapendo quali sono i benefici a lungo termine. La leva principale per ottenere l’aderenza farmacologica è il convincimento che il trattamento è un investimento per il futuro, in termini di diminuzione delle ricadute, riduzione e ritardo della disabilità. Fra gli obblighi del paziente è incluso anche il dovere di non sprecare farmaci ad alto costo, che gravano pesantemente sul nostro sistema sanitario, e il paziente deve essere consapevole che uno spreco di risorse attraverso un trattamento farmacologico attuato scorrettamente è un danno anche per altri ammalati.

Quanto sono importanti ricerca e sperimentazione clinica per trovare nuove cure?
Senza ricerca e sperimentazione i nostri malati sarebbero nella situazione nella quale si trovavano prima della metà degli anni 90, quando non esistevano trattamenti specifici. Tutti i nuovi farmaci, sia quelli attualmente in commercio che quelli molto prossimi, nascono da studi sulle basi autoimmuni della malattia, sulla conoscenza dei meccanismi che conducono le cellule autoreattive del sistema immunitario ad attraversare la barriera che separa il sistema nervoso dal resto dell’organismo, dalla caratterizzazione fine delle specificità di tali cellule autoreattive, dei loro recettori e delle loro interazioni con altre cellule: in poche parole, la ricerca di base è stata e sarà fondamentale per comprendere la malattia e per approntare nuove cure. Non esistono vie traverse per raggiungere questo scopo, ma solo ricerca, ricerca e ancora ricerca, con molta pazienza, impegno e umiltà.

Francesca Cardia

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