Sclerosi Multipla: gli aspetti più importanti per la qualità di vita di un paziente
  • Gio, 10/05/2018 - 15:40

La Sclerosi Multipla (SM) colpisce nel mondo circa 2,5-3 milioni di persone, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia. Sempre più di frequente la diagnosi arriva in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni, nella fascia di età più produttiva. La patologia, e lo stato emotivo conseguente, impattano chiaramente sulle attività lavorative e quotidiane di chi ne è affetto, soprattutto in termini di rendimento complessivo come risulta anche dai dati di una ricerca Doxa Pharma, commissionata da Teva Italia, secondo la quale ben il 71% dei pazienti con SM ha visto diminuire il proprio rendimento così come il 55% dei caregiver ha visto ridotto il tempo lavorativo.

 

La ricerca completa, dal titolo “La qualità di vita di pazienti e caregiver in ambito Sclerosi Multipla”, realizzata su un campione di 140 pazienti con SM (diversi per fasce di età e storia di malattia) e 80 caregiver, è stata presentata oggi in occasione dell’apertura del congresso BEMS® che si svolge fino a domani presso l’Area 56 di Via Savona a Milano.

 

Fra gli aspetti più interessanti della ricerca c’è il concetto di “Qualità di vita” che per i pazienti significa soprattutto serenità ma anche autonomia, nel 49% dei casi, e benessere, nel 28%. Nel descrivere la propria malattia, i pazienti fanno spesso riferimento soprattutto a stanchezza, limitazione, rabbia, depressione e preoccupazione, eppure non mancano anche alcuni segnali di positività: fiducia, speranza e combattività. Scenario non molto diverso per quanto riguarda i caregiver, nei quali prevalgono ansia e senso di impotenza affiancati però comunque da serenità e fiducia quali sfaccettature dei diversi momenti e circostanze che si affrontano nel supporto al malato.

 

“In generale pazienti e caregiver valutano la propria qualità di vita poco più che sufficiente in una scala di valore da 1 a 10. Per i pazienti il percepito è in media 6,6, per i caregiver 7 - commenta Paola Parenti, Vice Presidente di Doxa Pharma – In questa ricerca abbiamo approfondito le 3 dimensioni che compongono la Qualità di vita: la sfera personale e dei rapporti con gli altri, la sfera delle cure e del livello di assistenza del Centro/neurologo e infine la sfera dell’assistenza domiciliare e del supporto psicologico”.

 

A questo proposito l’indagine ha evidenziato che la dimensione più colpita è quella della sfera personale: circa il 40% dei pazienti esprime insoddisfazione riguardo il mantenimento dell’autonomia personale e della possibilità di viaggiare (elemento di insoddisfazione anche per la metà dei caregiver); il 25% evidenzia problematiche nel progettare il futuro, nella capacità di sostenere al meglio i bisogni della propria famiglia e nella qualità della propria vita intima. Considerando poi le pazienti in una fase specifica della vita, emerge che più del 50% avverte difficoltà nella possibilità di pianificare una gravidanza e, ancor di più, in quella di allattare un figlio. In riferimento ai caregiver, invece, è emerso come l’assistenza a una persona con Sclerosi Multipla comporti un importante aumento dei livelli di stress (57%) ma anche un impatto rilevante a livello economico (41%), psicologico (53%) ed emotivo (46%).

 

“Quest’anno è il 50mo compleanno di AISM. In questi decenni abbiamo fatto importanti progressi in termini di qualità di vita per le persone con SM. Possiamo affermare di aver contribuito a una importante trasformazione: oggi le persone con SM sono più informate e sono esse stesse fonte di informazione, hanno sensibilizzato l’opinione pubblica riuscendo a far uscire dall’ombra una malattia poco conosciuta. Le persone con SM sanno ora di poter essere ascoltate dalle istituzioni e dai medici.  Questa è una trasformazione ottenuta grazie all’impegno di tutta l’associazione che ha sempre messo le persone al centro della propria azione, chiedendo per loro e con loro diritti e ricerca”. - afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

 

Riguardo il livello delle cure e dell’assistenza dei centri SM di riferimento e del Neurologo è emerso un giudizio positivo, così come riguardo le terapie: “Qualità di vita” è sinonimo di efficacia (soprattutto) e possibilità di assumere la terapia senza doversi recare in ospedale. Positivo anche il giudizio sull’assistenza da parte del Centro: oltre il 70% dei pazienti e circa il 75% dei caregiver si dichiarano addirittura molto soddisfatti.

Ultimo aspetto analizzato è quello dell’assistenza domiciliare. I pazienti che hanno avuto modo di usufruirne si dichiarano soddisfatti (voto medio 7,5), con un ruolo chiave riconosciuto all’Associazione di Pazienti (70% molto soddisfatti) e ai Centri SM (77% molto soddisfatto). Tra le esigenze principali evidenziate: essere assistiti h24 (per il 24% del campione) e avere supporto psicologico anche per tutta la famiglia (16%).

 

“La neurologia italiana gode di ottima salute sia dal punto di vista dell’assistenza sia dal punto di vista della ricerca che ha raggiunto risultati di primo piano a livello europeo e mondiale - ha spiegato il professor Giovanni Luigi Mancardi, Presidente SIN - Società Italiana Neurologia - e Direttore della Clinica Neurologica Università di Genova. - “Il neurologo rappresenta la figura centrale nella cura della SM e la SIN sostiene e supporta le attività dei Centri Italiani dedicati alla SM, con una particolare attenzione alla formazione dei neurologi, al sostegno della ricerca scientifica e ai modelli organizzativi assistenziali”.

 

A questo proposito, ben il 60% degli intervistati dichiara di non aver avuto modo di usufruire di assistenza domiciliare e il 50% non ha potuto essere inserito in un network assistenziale multidisciplinare. Aspetti quindi che necessitano di essere migliorati in quanto importanti in una gestione della terapia più all’avanguardia e a misura di paziente.

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