A Roma il meeting europeo sull'idrosadenite suppurativa
  • Sab, 11/04/2015 - 16:55

Oggi a Roma, cinque paesi europei (Italia, Spagna, Francia, Belgio, Danimarca) partecipano al primo start-up meeting della Federazione Europea delle Associazioni dei Pazienti con idrosadenite suppurativa, convocato dall'associazione italiana Inversa onlus e in particolare dalla sua presidente Giusi Pintori.

L’incontro si terrà dalle ore 15 presso l’Hotel NH Vittorio Veneto (Corso D'Italia, 1) sotto il patrocinio della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica. Per Pierpaolo Vargiupresidente della Commissione Affari sociali di Montecitorio, si tratta di “un’iniziativa importante promossa dal nostro Paese, in particolare dalla Sardegna, che coinvolge meritoriamente altre realtà internazionali. La sfida per una sanità sostenibile e garantire cure migliori e appropriate ai pazienti si vince solo con una forte integrazione e bene fa Inversa a promuovere un tavolo comune di benchmark”.

Inversa onlus, associazione italiana di pazienti affetti da idrosadenite suppurativa, patologia orfana di diagnosi e terapie, ha creato in cinque anni dalla sua costituzione un sentito comune nel quale i pazienti si sentono ascoltati ed accolti e trovano suggerimenti fondamentali che li aiutano a gestire la malattia sia nelle fasi acute sia nel lungo percorso di cronicità.

L'idrosadenite suppurativa si manifesta con ascessi e fistole nella zona delle pieghe del corpo con esisti cicatriziali importanti e  numerose complicazioni che portano a serie disabilità fisiche e psicologiche. Pochi ne parlano ma moltissimi la vivono. La letteratura scientifica parla di una prevalenza dell'1% sulla popolazione.

"Il linguaggio delle emozioni è un linguaggio universale": questo emerge dalle relazioni instaurate con i pazienti italiani. Da questo il salto ai pazienti stranieri è stato scontato", spiega Giusi Pintori presidente di Inversa onlus, associazione italiana per i pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa. "Toccando le corde emotive delle persone è emerso che anche  fuori dal nostro Paese i malati sono disponibili alla relazione perché quando si vive con una malattia orfana che dura decenni cercando di barcamenarsi tutti i giorni, quasi nessuno ti chiede come la pensi su quanto vivi, su quanto aiuto ricevi dalla comunità scientifica e dalle istituzioni. Così facendo è nata una rete di condivisione forte. Emergono pian piano le priorità. Anche le persone che sino a quel momento hanno solo subito la malattia iniziano a ragionare e a ragionare insieme. Il valore della start up è enorme. L'assenza di cura rende più deboli, più fragili, più pronti ad essere nullificata dal dolore. L'obiettivo dell'incontro è rilevare tutti insieme i percorsi di cura già esistenti nei diversi stati europei, per poter progettare, attraverso le esperienze dei pazienti, dei buoni percorsi di cura. Il buon percorso di cura serve perché da fiducia e consente di stare in presenza del dolore senza essere da questo travolti".


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