Quando l'esistenza delle persone incontra l'Alzheimer, tre giorni di studio a Quartu
  • Mer, 16/07/2014 - 18:18

L'arte del dono e l'esperienza preziosa dei care givers. “Quando l'esistenza delle persone incontra l'Alzheimer” è il tema e titolo emblematico dell'evento organizzato dall'Associazione Alzheimer Cagliari - da venerdì 18 a domenica 20 luglio (dalle 9.30 alle 12 e dalle 16 alle 19) – nella RSA Monsignor Angioni di Quartu Sant'Elena (CA). Focus sui risvolti e gli effetti collaterali – in termini sociali e personali, psicologici e pratici – sulla vita di coloro che assistono persone colpite dalla Malattia di Alzheimer (e dalle altre forme di demenza): un impegno totalizzante, in cui la necessità di garantire una continua vigilanza e offrire nello stesso tempo supporto affettivo finisce con l'invadere gli spazi e consumare il tempo di questi moderni e indispensabili “angeli custodi” in forma di esseri umani.

Sottolinea Maria Stefania Putzu, presidente dell'associazione Alzheimer Cagliari, promotrice dell'iniziativa: «Niente e nessuno può portarvi via quello che avete vissuto, che avete sperimentato insieme, anche se sembra che sparisca in realtà resta, resta per sempre: abbiamo voluto inserire questa frase che, racchiude il senso e la ricchezza del ruolo del Care Givers; coloro che praticano l'arte del dono, i familiari, gli operatori, i medici e i volontari che dedicano tempo e attenzione ai malati devono ricordarsi, per trarne conforto nei momenti peggiori e gioia e consolazione in quelli migliori che nulla del loro impegno, della loro fatica, va perduto. Il ricordo rimane; così la consapevolezza di aver addolcito una vita, di aver alleviato una sofferenza, e la felicità di aver donato felicità».

Viaggio al termine della notte, dove la mente si smarrisce e svaniscono i ricordi, la Malattia di 'Alzheimer è sempre più una questione – e più ancora un'emergenza sociale: in Sardegna colpisce circa 20mila persone, contando solo i casi conclamati – e rappresenta i due terzi delle demenze senili, ma si manifesta anche precocemente, con un'incidenza insolitamente alta, anche in persone sotto i cinquant'anni, o di appena quarant'anni.

Se la ricerca scientifica continua a fare progressi nell'indagare le cause e i sintomi della Malattia e di Alzheimer, e la diagnosi è sempre più tempestiva e precisa, mendre si moltiplicano e affinano i protocolli terapeutici che includono oltre alle cure farmacologiche metodi non invasivi di sostegno e stimolo delle capacità intellettive e mnemoniche, e motorie, l'incremento dei casi rende sempre più difficile, costoso e complesso l'accudimento dei pazienti. Strutture pubbliche e private specializzate sono certamente d'aiuto ma gran parte della responsabilità, e degli oneri economici dell'assistenza continuano a ricadere sui familiari: è urgente ripensare il sistema sanitario e l'integrazione tra pubblico e privato in funzione delle esigenze particolari di una patologia che porta con sé oltre alla progressiva perdita di memoria, e stati di disorientamento e confusione, anche cambiamenti del comportamento (agitazione, aggressività, una tendenza a vagabondare senza meta, insonnia, rifiuto di alimentarsi, oltre ad allucinazioni e deliri, e disinibizione e esibizionismo).

Fondamentale il ruolo dei care givers – assistenti e operatori socio-sanitari ma spesso anche (e soprattutto) familiari che scelgono di dedicare tempo e energie all'assistenza dei propri cari affetti da Alzheimer. “Quando l'esistenza delle persone incontra l'Alzheimer” - titolo e fil rouge della tre giorni – è proprio il tema cruciale, perché l'incontro – inatteso - con la malattia può davvero cambiare la vita, non solo quella di chi vede svanire giorno per giorno i propri ricordi e attenuarsi le proprie capacità, con un chiaro presentimento del futuro; ma anche quella di coloro che decidono di accompagnare il cammino di una madre, un padre, un fratello, un'amica, verso un amaro declino rendendo il più possibile lieve lo scorrere dei giorni, le ansie inevitabili, lo scoramento e cercando con ogni mezzo di contrastare l'avanzamento del male.

Cronaca di una tragedia annunciata – che colpisce anche chi dell'assistenza ha fatto una professione, perché il dolore e lo sconforto, lo smarrimento e l'ira dei malati feriscono e suscitano un sentimento di impotenza in chi gli sta vicino – ma che può trasfigurarsi assumendo la grazia e la leggerezza di una danza, di una lunga passeggiata insieme, in un dialogo ininterrotto, se adeguatamente supportata e sostenuta all'interno della comunità. La realtà della malattia di Alzheimer cancella i ricordi dalla mente di cgi ne soffre, ma non cancella quello che la persona è stata e rapprenta, i legami di affetto, riconoscenza, stima, la felicità condivisa, la sua storia.

L'obiettivo del convegno promosso da Alzheimer Cagliari è di fare il punto su quel che accade “Quando l'esistenza delle persone incontra l'Alzheimer”, disegnando scenari e prospettive future che rendano più agevole e efficace l'opera dei care givers, con provvedimenti e interventi della politica e in particolare delle amministrazioni - nazionale, regionali e comunali – di concerto con le AA.SS.LL. che supportino che opera ogni giorno a stretto contatto con la malattia, potenziando i servizi e l'assistenza sul territorio, affiancando i care givers - familiari e volontari.

Da sottolineare – in positivo – l'impegno di diversi Comuni della Sardegna, in particolare quello di Quartu Sant'Elena che ha deciso di aprire uno Sportello di Ascolto che mette a disposizione dei Care Givers non solo competenze e suggerimenti, ma anche un supporto psicologico per far fronte alle difficoltà nel gestire la malattia, al dolore, all'isolamento in cui le necessarie rinunce al tempo libero e alle relazioni sociali, rischiano di rinchiuderlo. Un esempio di quel che si potrebbe realizzare in forma più capillare, accanto alla realizzazione di residenze e centri diurni specializzati, per restituire dignità ai malati di Alzheimer e riconoscere l'impegno – in termini di tempo, d'intelligenza, di sensibilità e attenzione, di energie – dei care givers e dei volontari, e degli stessi operatori, nel rendere una malattia fortemente invalidante e degenerativa “compatibile con la vita” per chi ne soffre e chi se ne prende cura.

Il convegno vuol essere momento di confronto tra familiari, medici e operatori, con l'obiettivo di fare il punto sugli ultimi risultati della ricerca medica in ambito terapeutico e diagnostico, sulle attuali possibilità e le prospettive future per l'assistenza e la cura del malati di Alzheimer.

Tra gli interventi, quelli di professionisti della medicina - Vincenzo Mascia, Claudio Capra, Antonio Milia, Pino Frau, Elena Pala e Anna Laura Cadeddu accanto alle testimonianze di familiari, medici e operatori, e volontari – con un testimonial d'eccezione, il rapper Kumalibre (al secolo Christian Pintus) che ha saputo tradurre la propria diretta esperienza con l'Alzheimer in rime crudeli e poetiche, che riflettono la forza degli affetti e l'amarezza in chi assiste alla perdita di una persona cara nel quotidiano stillicidio, senza dimenticare la tenerezza. Parleranno i care givers – Edoardo Scarpetta, Mariano Serra, Efisio Saba e Carmelo Masala, tra gli altri.

La giornata conclusiva – domenica 20 luglio – sarà dedicata all'importante opera dei volontari: all'appuntamento con Il volontariato ti incontra/ “Dono di sé per il bene di tutti” parteciperanno i rappresentanti dell'ACRA San Geminiano di Samassi, Centro di Formazione IRC Monte Claro '90, di ABOS e PROCIV UCS Capoterra, SOS Quartu Sant'Elena e Sardegna Soccorso, Emilio Garau (“Le case con gli occhi spenti”) e Mariano Oddo – tra letture di testi tra prosa e poesia di Carmen Melis.

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