Pazienti e medici: vivere la Talassemia tra speranze, ostacoli e timori per il futuro
  • Sab, 07/05/2016 - 11:51

Paola Chesi

Ricercatrice Area Sanità e Salute, Fondazione ISTUD

 

Pazienti e medici, vivere la Beta Talassemia Major

tra speranze, ostacoli e timori per il futuro

 

Quale metodologia è stata seguita nella ricerca “Il valore per la persona con Beta Talassemia Major”?

L’approccio metodologico utilizzato per l’indagine “Il Valore per la persona con Beta Talassemia Major”, ha previsto l’integrazione tra analisi quantitativa e qualitativa, in modo da individuare e quantificare sia l’organizzazione delle cure sia il carico della malattia e il vissuto quotidiano della persona affetta da Beta Talassemia Major. Sono stati scelti due strumenti di indagine quali-quantitativi: un questionario, per ottenere informazioni relative ai servizi offerti, la qualità delle terapie, l’organizzazione dei centri di cura, gli aspetti economici, le criticità; un breve racconto autobiografico, per comprendere il vissuto della persona, i suoi valori, i contesti familiari, sociali, relazionali e lavorativi di riferimento. Sono pervenuti dai pazienti 157 questionari, e in parallelo abbiamo coinvolto i loro curanti, ottenendo 43 questionari. Grazie alla collaborazione di UNITED e SITE abbiamo potuto diffondere l’indagine su tutto il territorio nazionale, in maniera omogenea tra il Nord, il Centro ed il Sud Italia; questo, anche in assenza di una significatività statistica, che non rientrava tra gli obiettivi della ricerca, ci ha permesso di considerare le informazioni raccolte come uno spaccato verosimile dello scenario nazionale.

 

Quale fotografia d’insieme emerge sullo stato dell’assistenza alla Beta Talassemia?

I risultati ottenuti dall’indagine ci dicono molto sia rispetto alle caratteristiche organizzative e assistenziali dei servizi di cura sia rispetto al vissuto di pazienti e medici. Molti sono gli elementi di “valore” che emergono sotto il profilo relazionale (i pazienti si sentono ascoltati e inclusi nei processi decisionali) e dal punto di vista della qualità delle cure e delle terapie, sempre più innovative. Tuttavia, emergono anche aspetti di disvalore che riguardano i nuovi assetti organizzativi: limitatezza delle risorse, carenza di personale, ritmi di lavoro stressanti, tempi di attesa più lunghi, che diventano veri e propri fattori di rischio per il modello di cura attuale sottoposto a una frammentazione che porta inevitabilmente a ridurre la qualità e la quantità dei servizi. Le testimonianze dei pazienti (riduzione delle cure) e degli operatori sanitari (carico lavorativo non sostenibile) sono corali. Dalla ricerca emergono quindi due dati importanti: da un lato che l’attuale modello assistenziale proposto funziona, perché prevede un centro di cura esperto e multidisciplinare dentro il quale il paziente compie l’intero percorso diagnostico-terapeutico, compresa la gestione delle complicanze; dall’altro, l’allungamento dell’aspettativa di vita dei pazienti comporta un aumento della complessità, ma anche la necessità di assicurare ai pazienti un buon livello di qualità della vita, bisogni ai quali si può dare risposta solo all’interno dei centri di cura esperti, la cui funzione oggi è messa in serio rischio dalla contrazione delle risorse e dalla disgregazione delle professionalità, con il risultato che le strutture diventano sempre meno “esperte” ed i professionisti sono sempre meno dedicati alla cura delle emoglobinopatie.

 

Quali sono i principali “valori” o aspetti positivi per i pazienti e quali, invece, le aree di insoddisfazione?

Il primo valore che emerge è quello delle relazioni di cura, che incidono molto sulla qualità della vita dei pazienti e sono direttamente correlate all’efficienza del Centro e alla qualità delle prestazioni che offre. L’altro aspetto al quale i pazienti attribuiscono un grande valore è la qualità della vita quotidiana. Oggi la Beta Talassemia Major, per quanto resti una malattia cronica e con un percorso terapeutico fortemente impattante sulla quotidianità, si può vivere con un’aspettativa di vita più duratura e soprattutto di qualità. Grazie alle terapie innovative, i pazienti sono meno condizionati dalle esigenze di cura e oggi lavorano, sono attivi e, se le condizioni fisiche lo permettono, coltivano hobbies e interessi, viaggiano, fanno sport, si dedicano al volontariato. L’altro valore, sentito fortemente, è la prospettiva del futuro: poter parlare del proprio domani, fare progetti, avere una visione d’insieme che fino a qualche decennio fa era impensabile. Tutto questo potrebbe essere messo a rischio dalla disgregazione e frammentazione dei centri di cura, che comporterebbe il ritorno a un passato vecchio di decenni con una penalizzazione di tutte le conquiste fatte, inclusa la qualità di vita. L’altro disvalore è legato alle mancate opportunità lavorative. Persone che negli anni hanno assistito al miglioramento della loro aspettativa di vita, che hanno conquistato anche una migliore qualità di vita, si sentono penalizzate sul lato professionale a causa delle terapie mensili, dei limiti territoriali, della perdita di giornate lavorative e, conseguentemente, delle opportunità lavorative.

 

Dal punto di vista dei professionisti sanitari, quali sono le principali criticità?

Il progetto “Il valore per la persona con Beta Talassemia Major” ha coinvolto anche i professionisti sanitari direttamente impegnati nella cura della malattia. Tra pazienti e medici c’è uniformità di visione sulle criticità che coinvolgono i Centri di cura. I professionisti sanitari vivono questa situazione sulla propria pelle: frammentazione delle strutture e delle professionalità, carichi di lavoro con ritmi insostenibili, impossibilità di dedicare al paziente il tempo ritenuto opportuno, riduzione della qualità delle prestazioni, progressiva riduzione delle aspettative professionali. Ma, a dispetto delle difficoltà, la motivazione professionale rimane forte e il valore più importante che emerge dal vissuto dei medici è proprio la relazione con i pazienti. A maggior ragione i professionisti sono preoccupati per il futuro dei propri pazienti, a causa sia dei cambiamenti organizzativi nei Centri che della mancanza di nuovo personale dedicato, in grado di sostituirli e proseguire il lavoro fatto negli anni.

 

Cosa emerge per quanto riguarda il vissuto emozionale di pazienti e medici?

I pazienti riescono a mettere in atto strategie efficaci per fronteggiare la malattia e sono in grado di attingere a risorse rilevanti per migliorare il loro vissuto. Il principale “motore” è la vita, la visione del futuro, le prospettive, che ruotano intorno alla famiglia, al lavoro, alle relazioni personali e affettive. Le persone affette da Beta Talassemia Major ci mostrano che la loro vita può essere piena, ricca, realizzata. Nonostante l’infanzia difficile, oggi questi pazienti si raccontano da adulti spesso realizzati, in una vita dove i protagonisti sono loro stessi e non più la malattia. I medici curanti hanno come risorsa da un lato la relazione di cura, il rapporto con il paziente che una volta instauratosi va avanti negli anni, dall’altro la grande motivazione professionale e la dedizione al proprio lavoro. Resta però forte la preoccupazione verso il futuro dei centri di cura ed il timore che il lavoro svolto con tale dedizione per molti anni possa vanificarsi rapidamente a causa di nuovi assetti organizzativi in arrivo e in qualche caso già in atto.

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