Patologie disabilitanti infantili: la lettera-appello di due genitori
  • Mar, 04/07/2017 - 16:49

Sono numerose le patologie disabilitanti infantili, tra le più note le paralisi cerebrali nelle varie forme, le distonie, le malattie degenerative, le malattie neuromuscolari e metaboliche, le malattie genetiche. Chi è affetto da queste patologie è bisognoso di cure costanti. In Italia, in media, ogni anno mille bambini sviluppano paralisi cerebrale infantile, una patologia causata da un danno irreversibile, ereditario o dovuto a lesione traumatica o a patologie concomitanti, al sistema nervoso centrale. Il 40% dei bambini affetti da paralisi cerebrali sviluppa spasticità severa. Questi bambini avrebbero bisogno di essere seguiti da un’equipe multidisciplinare costituita da ortopedici, fisiatri, neurologi, logopedisti, fisioterapisti, psichiatri infantili, pediatri e neurochirurghi. In Sardegna non esiste un unico centro che segua questi piccoli pazienti che avrebbero bisogno di percorsi condivisi e valutazioni d'equipe da parte di tutti gli specialisti coinvolti nel processo di cure. Così le famiglie sono costrette a girare nei vari centri per le diverse problematiche: a Cagliari per la neuropsichiatria infantile, a Iglesias per tutto quello che concerne lo sviluppo motorio, l'unità operativa riabilitativa del Cto di Iglesias segue i piccoli pazienti che arrivano da ogni parte dell'Isola.

Pubblichiamo la lettera arrivata dai genitori di un bambino con una patologia motoria disabilitante. Un messaggio che lancia una proposta per ridurre i disagi cui sono costretti dai continui spostamenti nelle strutture dell'Isola: creare un team multidisciplinare dedicato alle disabilità infantili.

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Veniamo da diverse parti della Sardegna ma siamo tutti accomunati dal fatto che i nostri bambini hanno delle patologie motorie disabilitanti infantili.

Il giorno in cui sono nati i nostri figli ha avuto per noi inizio un'avventura senza fine, la loro nascita e che in qualche modo ci ha catapultato in un universo inesplorato per noi, in realtà nasconde quello che in futuro avremmo dovuto affrontare, vivere e gestire come genitori. Non il solito cambio di pannolini e notti insonni, quello insomma lo vivono miliardi di genitori ogni giorno, ma la scoperta inaspettata della malattia dei nostri figli e ciò che questo comporta: effettuare, periodicamente, innumerevoli visite, infusioni di tossina botulinica, la riabilitazione fisica attraverso fisioterapia, psicomotricità funzionale e idrochinesi, ecc. Arrivare a questo risultato non è stato per niente facile.

Soprattutto non è stato facile avere una diagnosi immediata e trovare un team medico che lavorasse in sinergia e che ci permettesse di avere una visione globale su quello che avevano i nostri figli: è stata una vera e propria epopea. A dirla tutta siamo stati noi genitori a dover mettere insieme tutta una "squadra"che permettesse e permette tutt'oggi ai nostri figli un recupero adeguato in una regione come la nostra, ancora lontana anni luce dall'avere un'assistenza a tutto tondo come invece avviene in altre realtà della nostra penisola.

Quanti viaggi, quanti pareri, quanta pazienza per poter avere il quadro della situazione, quanti dubbi, quanta frustrazione, e la domanda che ci si pone e sempre la stessa: "ma perché si deve uscire fuori dalla Sardegna per avere un servizio medico a tutto tondo? Perché bisogna saltare da una struttura all'altra della stessa ASL (nei migliori dei casi) per poter avere ciò che occorre per la cura di un bambino? Abbiamo in Sardegna delle strutture sanitarie che possano permettere in un'unica soluzione la valutazione del paziente bambino senza procurare allo stesso e alle famiglie ulteriori stress ?  "La risposta purtroppo è no. Eppure ci sono moltissimi bambini che hanno bisogno di una valutazione da parte di medici competenti e specializzati. E allora perché non provare a chiedere, anzi di più, perché non proporre noi qualcosa. Accogliere in un'unica struttura ospedaliera le diverse figure di medici specialisti quali neuropsichiatra infantile, fisiatra pediatrico, anestesisti pediatrici, con l'obiettivo di ridurre i viaggi della speranza, che impegnano non solo i piccoli pazienti, ma anche le loro famiglie in gravosi spostamenti che comportano costi economici e sociali rilevanti, ma soprattutto una struttura a misura di bambino che segua ciascun piccolo paziente e la sua famiglia dal primo minuto in cui entrano in contatto con l'ospedale, lungo l'intero percorso di cura, sino al rientro a casa, a volte anche dopo.

Perché la storia di un bambino non è soltanto la sua malattia.

Il momento della malattia è un momento difficile. Lo è ancora di più quando riguarda un bambino perché somma alle necessità di assistenza del piccolo i bisogni diversi della sua famiglia.

Ancora più arduo è il momento in cui il piccolo paziente e la sua famiglia sono costretti, dalla complessità e rarità della malattia, a spostarsi in un'altra città o in un'altra regione e, accanto alla continuità di cura clinica del piccolo paziente, è necessaria la continuità di cure da parte della sua famiglia. Si metterebbe così al centro il benessere del bambino evitando tutto quello stress emotivo che attualmente invece vive.

I bambini affetti da patologie motorie disabilitanti necessitano di una presa in carico tempestiva, che richiede interventi rieducativi mirati, erogati da personale appositamente formato in strutture dedicate all'infanzia.

Oltre che al trattamento rieducativo delle funzioni compromesse che, può durare molti anni, i bambini disabili possono avere necessità di interventi straordinari ad elevata complessità come quelli legati alla correzione delle deformità, al controllo farmacologico della spasticità, all'istruzione all'uso di presidi ortopedici complessi.

La nostra proposta per far in modo che non solo i nostri bambini ma anche i bambini che ne avranno necessità in futuro è questa:

Creare delle equipe per l'handicap formate da medici con diverse competenze. I gruppi di lavoro potrebbero svolgere la funzione di presa in carico, valutazione e progettazione di tutti i casi complessi ed erogare direttamente prestazioni riabilitative oppure autorizzare l'erogazione delle stesse nei servizi specialistici aziendali o i soggetti convenzionati, monitorando e verificando gli esiti.

Capiamo bene che ciò che chiediamo potrebbe richiedere ulteriori aggravamenti di costi al sistema sanitario. Certo sperare che ogni ospedale possa avere nel suo organico un’equipe dedicate all'infanzia sarebbe chiedere troppo, perché allora non proporre una sinergia tra le diverse Asl della Sardegna?

Per scendere nel concreto: l'Azienda Ospedaliera Brotzu ha in parte realizzato questo progetto, l'ospedale Microcitemico è punto di riferimento Regionale per lo studio e la cura delle patologie correlate alla thalassemia, si colloca anche tra i principali centri europei per il contributo apportato alla diagnosi e cura delle malattie genetiche e di patologie rare, ha difatti messo in tutti questi anni la centralità della cura del bambino sotto tutte le sfaccettature come punto cardine della sua missione aziendale.

Tuttavia pensiamo che il progetto così come portato avanti risulti monco di tutta quella parte fondamentale che riguarda le malattie rare e invalidanti come quelle dei nostri figli.

Perché allora non mettere a disposizione di questo polo, usufruendo già di ciò che esiste, e quindi senza dover gravare ulteriormente sulla spesa sanitaria, la consulenza di quelle figure specialistiche che attualmente mancano come per esempio il fisiatra pediatrico? Magari solamente stipulando degli accordi con le Asl dove questa figura è presente e ha in cura i nostri bambini.

Quanto chiesto pone sicuramente davanti delle problematiche alle quali noi genitori non possiamo porre rimedio, sta a voi ora fare in modo che i nostri piccoli possano vivere la loro malattia nel modo più semplice possibile, e che altri bimbi possano usufruire tempestivamente un domani di un servizio con la S maiuscola e speriamo vivamente che questa nostra richiesta possa essere accolta dalle persone competenti e delegate a far si che si possa attuare tutto ciò.

I nostri figli siano i vostri figli, siano i figli di una comunità civile che punta prima di tutto sulla persona e sulla salute e poi sui numeri.

Fabrizio Cucchiara e  Maria Valentina Diana

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