My pain feels like, un sito per valutare il dolore neuropatico
  • Mar, 04/03/2014 - 10:29

Un sito web dedicato alla diagnosi differenziale del dolore neuropatico, con una particolare attenzione a una delle sue manifestazioni meno diagnosticate, e di conseguenza peggio (o meno) trattate: il dolore neuropatico localizzato. Per aiutare i pazienti a descrivere i sintomi che provano, e facilitare così anche il compito del medico nel comprendere con precisione di quale tipo di dolore soffra il suo paziente ed identificarne la natura neuropatica localizzata, è nato “My pain feels like” (mypainfeelslike.com). Il portale è stato sviluppato da Grünenthal GmbH in collaborazione con  la Montescano Pain School, iniziativa formativa focalizzata proprio sulla diagnosi del dolore, promossa da Roberto Casale, neurologo della Fondazione Maugeri di  Montescano.

Il dolore affligge milioni di persone e si può presentare con caratteristiche e modalità differenti: il dolore neuropatico è un tipo di dolore di lunga durata, che ha origine da una malattia o da un danno a livello del sistema nervoso sensoriale, sia centrale che periferico, con conseguente trasmissione di messaggi anomali al cervello. Nella maggior parte dei casi, circa il 60 per cento, il dolore neuropatico periferico è di tipo localizzato, e viene spesso descritto come urente, lancinante e simile a una scarica elettrica: descrizioni rese con un linguaggio del tutto personale, di difficile comprensione per il curante. Per facilitare questo scambio di esperienze personali tra paziente e medico, sul nuovo sito web  www.mypainfeelslike.com i pazienti troveranno un questionario che li aiuterà a riconoscere e quindi a esporre dettagliatamente le caratteristiche del proprio dolore, il suo impatto sulla loro vita e la localizzazione esatta di questa sofferenza.

Collegandosi al sito, i pazienti che soffrono di dolore neuropatico localizzato avranno modo di confrontare la propria sofferenza con quella provata e descritta da altre persone di tutto il mondo. A seguito di questo primo orientamento,  potranno compilare il questionario “il mio dolore è come se…” (traduzione di “my pain feels like”). Si tratta di un formulario a risposta chiusa, messo a punto dagli specialisti della Montescano Pain School, che aiuta il paziente a riconoscere e selezionare uno dei tipi di sensazione fra i più ricorrenti nei pazienti affetti da dolore neuropatico localizzato, di connotare questa sofferenza con una descrizione particolarmente significativa, di tratteggiarne la ricaduta psico-sociale e infine di indicare su una sagoma umana la zona del corpo nella quale il dolore è localizzato.

Al termine di questo processo, il paziente può stampare la scheda descrittiva del proprio dolore e avvalersi di questo documento per riuscire a comunicare al meglio, al proprio medico, l’intensità, la tipologia, la componente psicologica e la localizzazione della propria sofferenza. Si tratta quindi di uno strumento che promette di “riuscire ad aiutare pazienti e medici al contempo”, assicura il dottor Casale. “Basti pensare", prosegue il neurologo della Fondazione Maugeri, esperto di dolore neuropatico e direttore della Montescano Pain School, "che più di 26 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore neuropatico, ma solo il  40-60 per cento dei pazienti riceve un adeguato trattamento per questo tipo di sofferenza. Una necessità di cure non soddisfatta, soprattutto perché riferibile a una condizione sottodiagnosticata: per i medici non sempre  è facile riconoscere il dolore neuropatico localizzato e tantomeno valutare adeguatamente l’impatto del dolore sulla vita dei loro pazienti. My pain feels like promette di rivelarsi un valido strumento per  superare queste difficoltà. Il dolore è infatti una esperienza così personale che spesso viene percepito dai pazienti come "incomunicabile". Questo strumento  tra l’altro rassicura i pazienti più fragili sulle proprie capacità di rappresentare al medico il dolore di cui soffrono: riprova che il vero empowerment del paziente consiste nel metterlo in condizione di rafforzare l’alleanza terapeutica con i professionisti della salute”.

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