#LifewithMS, riflettori accesi sulla sclerosi multipla
  • Ven, 26/05/2017 - 13:01

Dalla ricerca ai diritti: insieme per cambiare la realtà della sclerosi multipla. Anche quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 27 maggio al 4 giugno.
Il clou della Settimana sarà il 31 maggio, Giornata Mondiale della SM: settanta Paesi del mondo saranno idealmente connessi  grazie alla campagna #LifewithMS:  vivere con la SM può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni.
La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’#LifewithMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare come si convive con la SM, quali siano i sintomi visibili e invisibili e le difficoltà – tante – con cui 3 milioni di persone riescono a conquistarsi ogni giorno una vita di qualità.
I video - messaggi della campagna saranno postati su YouTube, Instagram, Facebook o Twitter e riportati sul sito del World MS Day [https://worldmsday.org]. In tutto il mondo le Associazioni sclerosi multipla riunite nell’ MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, presenteranno i “Principi internazionali della Qualità di Vita.”

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e 114 mila solo in Italia.

Una popolazione in continua crescita quella delle persone con sclerosi multipla, che conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, e la diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età.

Il costo sociale medio per persona con SM in Italia è di 45mila euro: 5 miliardi di euro all’anno il costo totale in Italia per la sclerosi multipla.

A un anno dalla prima edizione, il Barometro della Sclerosi Multipla 2017, lo strumento di riferimento su cui fondare la conoscenza della realtà della SM in Italia realizzato AISM, torna a scattare una fotografia di quella che può essere considerata  un'emergenza sanitaria e sociale.  La sclerosi multipla rappresenta un’autentica e non più rinviabile emergenza sanitaria e sociale per il Paese, che richiede sia il pieno e specifico riconoscimento all’interno delle politiche di salute, sociali, di inclusione di sistema, sia una specifica strategia strutturata, organica, e continua, e l’adozione di politiche, programmi, misure, interventi dedicati quali tra i tanti inserire la SM nel piano di cronicità, istituire l’Osservatorio Nazionale della SM e riconoscere il Registro Italiano della Sclerosi Multipla.

Grazie alla nuova indagine condotta da AISM sulla rete dei Centri clinici dedicati alla SM si evidenzia la necessità di garantire le risorse ai centri sul fronte dell’assistenza. Per l’indagine risulta evidente la carenza di personale dedicato nei centri - un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1000 pazienti) - con il risultato che nel 36% dei Centri per la SM, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più; nel 20% la visita d'urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16% dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci.

Risulta inoltre evidente come di fronte a bisogni complessi che mutano con il tempo, non esista ancora una presa in carico unitaria e integrata dei pazienti: i rapporti tra Centri Clinici e Servizi del territorio sono infatti scarsamente strutturati. Solo 1 centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio mentre il 60% delle persone con SM ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10% ritiene sia completamente da costruire. A oggi solo 7 Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia), hanno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM presentano varietà di approcci, modelli e processi. I PDTA aziendali, che i 68 centri clinici su 129 intervistati dichiarano di avere adottato, appaiono essere essenzialmente centrati sulla dimensione ospedaliera “Ad oggi la SM rimane una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri Clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo AISM chiede che i PDTA vengano adottati in ogni Regione”, dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM.

A conferma delle difficoltà che le persone con SM e i loro familiari incontrano nella vita di tutti i giorni, il 50% delle persone indica come da potenziare o migliorare i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico. Al secondo posto i servizi di riabilitazione: oltre 1 persona su 2 dichiara che la fisioterapia offerta è insoddisfacente per quantità e/o qualità – analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, ecc.): ciò spinge le persone con SM a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema pubblico. L’area della riabilitazione segna un forte divario tra il Nord e le aree del Centro e del Sud e Isole, con differenze che raggiungono i 15 punti percentuali di scarto.

Sul fronte del lavoro il 48% delle persone con SM in età da lavoro (<65 anni) risulta occupato e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. 1 persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla; 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata; nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare.

In assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con SM è la famiglia a dover far fronte: il 43% delle persone con SM dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con SM, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per almeno 8 ore al giorno. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di una persona con SM è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. 1 persona su 5 paga di tasca propria per l'assistenza personale. Mediamente per ogni persona con SM si può stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.

I dati contenuti nel Barometro vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con SM: i modelli di presa in carico, l’accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete per le persone con sclerosi multipla”, sottolinea Angela Martino, Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Gli appuntamenti delle Sezioni di Cagliari, Sassari, Nuoro

La raccolta fondi e l’informazione sulla ricerca nelle nostre piazze: sabato 27 e domenica 28 maggio
La XVIII Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, parte con ‘Le Erbe Aromatiche di AISM’ l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca promossa da AISM con la sua Fondazione FISM che si terrà in oltre 400 piazze italiane (http://www.aism.it/aromatiche). Ancora una volta sarà l’occasione per fornire informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione e per sensibilizzare sulla patologia. I fondi raccolti nelle piazze con le erbe aromatiche verranno interamente devoluti alla ricerca scientifica. A fronte di una donazione di 10 euro, potremo portare a casa colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti in cui viviamo o insaporire i piatti della nostra cucina. Soprattutto, ‘Le Erbe Aromatiche di AISM’ hanno il sapore della “Bontà” che si diffonde in ogni territorio. L’iniziativa è sostenuta con il contributo di Simmenthal, partner unico e al terzo anno consecutivo di collaborazione con AISM.

La sezione provinciale Aism di Cagliari il 27/28 maggio, all’Open Campus, organizza l’evento “Tech Care – Hackathon” www.opencampus.it/techcare una maratona di due giorni in cui clinici, innovatori e persone con Sclerosi Multipla sono chiamati ad ideare insieme soluzioni innovative per migliorare la vita di chi ogni giorno si confronta con la Sclerosi Multipla. 

 

Insieme cambiamo la realtà della Sclerosi multipla, è il titolo del convegno che il Coordinamento Regionale Sardegna, ha organizzato nella giornata del 04 giugno 2017 a Sassari, all’Hotel Grazia Deledda, Sala I Candelieri, Via Dante, 47. In questa occasione si presenterà il Barometro della Sclerosi Multipla, fondamentale per fotografare la complessa realtà epidemiologica della SM, i costi sociali che comporta, la situazione della presa in carico e della rete dei Centri clinici SM, le modalità di accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, l’ingresso nel mondo del lavoro. Mettere a fattore comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso consente a tutti gli attori impegnati nel campo della SM di identificare il gap tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati e di identificare le priorità su cui è urgente intervenire insieme per migliorare la vita delle persone con SM.
Attraverso il ricercatore neurologo-fisiatra responsabile  del Centro di Recupero e Rieducazione funzionale “mons. Luigi Novarese” Moncrivello VC si farà il punto sulla ricerca scientifica.

Per tutta la settimana le Sezioni AISM saranno aperte per informare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui servizi che eroga l’associazione. Per saperne di più www.aism.it 

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