Idrosadenite suppurativa: pazienti italiani a confronto in prospettiva europea
  • Gio, 02/06/2016 - 19:00

I malati di idrosadenite suppurativa sono nati due volte: quando sono venuti al mondo e quando la malattia si è manifestata nelle loro vite. È questa la struggente condizione che segna chi è affetto da HS, nella maggior parte dei casi donne, ma non solo: una condizione di dolore devastante, fisico e psicologico, che cancella ogni ricordo della vita sana e spensierata vissuta fino alla comparsa dei sintomi del male. Un prima e un dopo cambiano per sempre il corso dell’esistenza di chi soffre di questa patologia subdola e ancora per molti difficile da diagnosticare. Per il malato, la diagnosi corretta rappresenta in un primo momento l’indicazione solo illusoria della via d’uscita dal labirinto di sofferenza di cui è prigioniero. Dare un nome al dolore significa sollievo, la speranza di una cura, di un miglioramento, di una guarigione. Da qui nasce il Convegno “Idrosadenite suppurativa: pazienti italiani a confronto in prospettiva europea” promosso dall’Associazione Inversa Onlus, che si terrà il 7 giugno dalle 9 alle 16 a Roma, all’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1.

La giornata, grazie al confronto tra istituzioni, clinici ed associazioni di riferimento, intende focalizzare l’impatto che la patologia ha sulla qualità di vita del paziente e stimolare un dibattito che, anche in funzione di esperienze internazionali, possa determinare nuovi spunti gestionali e modalità di approccio.

La convocazione arriva direttamente dall'associazione italiana dei pazienti, Inversa onlus, che il 7 giugno a Roma, riunirà le persone affette da una patologia cronica, orfana di diagnosi e terapie, largamente diffusa ma sconosciuta, dolorosa e invalidante: l'idrosadenite suppurativa ( Hs, hidradenitis suppurativa). Parteciperanno al meeting anche esponenti del mondo scientifico italiano ed europeo, istituzioni italiane rappresentative del panorama sanitario, altri esperti.

“Siamo riusciti a mettere insieme tutti gli attori che possono contribuire al miglioramento di una categoria di persone attanagliate da una sofferenza silenziosa, vittime di un notevole nomadismo diagnostico e terapeutico, di molteplici azioni non appropriate e con scarsa assistenza”, dice Giusi Pintori, presidente di Inversa onlus. “Lo scopo è quello di chiedere il riconoscimento dell'idrosadenite suppurativa come patologia cronica invalidante, nuove terapie in grado di arginare il progredire dei sintomi, medicazioni innovative, drenaggi al bisogno con anestesia, terapia del dolore mirata e facilmente disponibile, supporto psicologico adeguato e sicuramente competente”. “Moltissime le persone che per decenni subiscono drenaggi senza anestesia e sono esposte ad interventi chirurgici demolitivi e deturpanti”, spiega ancora la presidente.

L'associazione italiana si è fatta anche promotrice in Europa della costituzione di una Federazione delle associazioni dei pazienti affetti da Hs. Il 3 giugno 2016 è stata costituita la Hidradenitis Europe – European Federation of HS Patients' Organisations,  Federazione Europea delle associazioni dei pazienti affetti da Hs. Il presidente è Giusi Pintori (Italia), il segrerario Clotilde Harvent (Belgio) e il tesoriere è Hélène Raynal (Francia). Tra gli altri membri per la Spagna Teresa Tejero, per la Francia Marie-France Bru -Daprés, l'Olanda partecipa con Esther van Zadel e la Danimarca con Bente Villumsen. "La convinzione, dettata da anni di esperienza affianco dei malati, è che la condivisione del loro vissuto, il coordinamento delle forze e delle idee e l'utilizzo degli strumenti messi a disposizione dall'Unione Europea possa finalmente strappare le persone da un dolore nascosto, non compreso, non supportato", conclude Giusi Pintori.

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