Idrosadenite suppurativa, parte il tour per offrire consulti dermatologici gratuiti
  • Mer, 19/04/2017 - 18:44

"La speranza non si deve mai perdere. Io sono l'esempio che dalla idrosadenite suppurativa si può guarire". Ha una forza contagiosa Giusi Pintori, un'energia che la presidente dell'associazione Inversa onlus, da anni, ha messo a disposizione di chi come lei sta attraversando un percorso difficile di malattia come quello dell'Hs, idrosadenite suppurativa o acne inversa. Una malattia che per tanto tempo è stata considerata uno stigma, una vergogna, un male oscuro da tenere nascosto anche ai medici. Una battaglia che Inversa onlus sta portando avanti da tempo e che ora approda negli ospedali.

Si chiama “Che nome dai alle tue cisti?” e parte proprio da Cagliari la campagna informativa e di sensibilizzazione nazionale sull'hs: 24 tappe open day in altrettante strutture ospedaliere in cui medici dermatologi saranno a disposizione per una consulenza gratuita su prenotazione. La campagna è stata presentata questa mattina all'ospedale San Giovanni di Dio da Franco Rongioletti, direttore della Clinica Dermatologia del San Giovanni, Giorgio Sorrentino, dg dell'Azienda ospedaliera universitaria di Cagliari e Giusi Pintori, presidente dell'associazione Inversa onlus.

La campagna è nata per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedalieri che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.

Sabato 22 aprile il reparto di Dermatologia dell’Ospedale San Giovanni di Dio, diretto da Franco Rongioletti, apre le porte a chi soffre di hs, all'interno dei tre ambulatori dalle 9 alle 13. Si potrà prenotare una visita gratuita telefonando al numero 392 8077216 dalle 9 alle 17. Ci sarà una seconda tappa sarda a Sassari il 14 giugno alla Clinica universitaria. Sul sito www.chenomedaialletuecisti.it tutte le informazioni.

Una campagna accolta con favore da Giorgio Sorrentino, direttore generale dell'Aou di Cagliari: “Siamo orgogliosi di dare il via proprio da Cagliari a questa iniziativa. Quando le associazioni fanno sinergia con i medici e le aziende ospedaliere è tutto molto positivo e si riescono a raggiungere risultati insperati”.

 

In Sardegna la malattia può contare circa 16mila persone, tra pazienti con diagnosi e sommerso. In Italia l'1% della popolazione, circa 600 mila persone, soffre di idrosadenite suppurativa.

La Clinica Dermatologica dell'Università di Cagliari diretta da Franco Rongioletti al San Giovanni di Dio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari con la sua equipe si occupa attivamente di questa malattia ed ha aderito dal 2009 al Registro Italiano per l'Idrosadenite Suppurativa, allo scopo di raccogliere il maggior numero di informazioni riguardo le caratteristiche ed i fattori di rischio correlati alla patologia ai fini della migliore terapia possibile, in quanto si tratta di una malattia di non facile gestione. Recentemente l’avvento di nuovi farmaci biologici ha migliorato le prospettive terapeutiche dei pazienti.

“La prevalenza dell’idrosadenite suppurativa in Italia è calcolata intorno all’1 per cento (quindi più di 600mila persone) ma tale percentuale potrebbe essere sottostimata sia perché il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee” ricorrenti sia perché molti pazienti non si rivolgono in tempo allo specialista dermatologo per vergogna o imbarazzo”, spiega Franco Rongioletti. Queste situazioni possono comportare un notevole ritardo nella diagnosi che talora arriva anche a più di 10 anni di distanza dai primi sintomi, comportando maggiori difficoltà nel controllo successivo della malattia.” Continua Rongioletti: “La Clinica Dermatologica intende promuovere una più stretta collaborazione con i medici di medicina generale, con tutti i medici specialisti che possono essere coinvolti e con le associazioni dei pazienti per individuare dei percorsi clinico-assistenziali dedicati, e per facilitare l’accesso dei pazienti alla visita specialistica. Siamo certi che questa iniziativa, utile a diffondere la conoscenza della malattia, non potrà che portare benefici nell’interesse del fine ultimo del nostro lavoro, il benessere del paziente”.

“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.

L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene attivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.

“Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla campagna perché l'esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire  le  drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da Hs”.  Afferma Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus. “Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all'Hs. La persona affetta da Hs  spesso soffre da sola da molto tempo, a questa dico: Ogni passo fatto è un passo verso te”.

 

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