Idrosadenite suppurativa, Inversa Onlus: "Associazioni unite per una ricerca europea"

Creare la conoscenza scientifica e sociale dell'idrosadenite suppurativa (hs, hidradenitis suppurativa). Costruire tassello dopo tassello con la ricerca una letteratura scientifica su una patologia ancora per molti versi sconosciuta. Solo l'avvio di una ricerca europea darà la svolta sull'hs. E' questo il sogno di Giuseppina Pintori, nuorese, presidente di Inversa Onlus, la prima associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa, nata il 17 novembre del 2010. “Sono migliaia le persone che in Italia soffrono di questa patologia subdola e difficile da diagnosticare. E la cosa non cambia in altre parti del mondo. Una malattia che spesso viene tenuta nascosta, come uno stigma di cui vergognarsi, che molti medici ancora non conoscono e non riescono a identificare”, spiega Giusi Pintori.

 

L’idrosadenite suppurativa (hs, hidradenitis suppurativa), denominata anche acne inversa o malattia di Verneuil, è una malattia infiammatoria cronica della pelle caratterizzata dalla comparsa di noduli sottocutanei (cisti), ascessi singoli o multipli, ricorrenti e recidivanti, e fistole. Ancora oggi è fortemente sottodiagnosticata e scarsamente conosciuta, anche se la letteratura internazionale parla di una prevalenza dell’1 per cento della popolazione. Si tratta però di una malattia dolorosa per i pazienti e orfana di diagnosi e terapie. Per questo Giusi, con la sua tempra barbaricina, sta lavorando da anni per creare una rete europea che possa costruire un futuro migliore per i pazienti che convivono con l'idrosadenite suppurativa.

“Adesso in agenda come Inversa Onlus abbiamo due grossi impegni: prima di tutto il 6 e 7 maggio a Milano ci sarà la start up per la cooperazione europea. Il meeting si intitola “Patient Associations for HS: The State of the Art. How to strengthen cooperation at the European and international level”. “E' un grande traguardo perché si incontreranno le associazioni di otto Paesi diversi, Italia, Spagna, Francia, Germania, Olanda, Belgio, Scozia, Danimarca. Ci incontriamo di persona in veste ufficiale  anche se abbiamo avuto altre occasioni. Solitamente viste le distanze dialoghiamo in Rete, attraverso e-mail o messaggi e conferencecall.  Abbiamo capito che dobbiamo entrare in Europa per prenderci i fondi della ricerca. Per far partire gli studi servono tre Paesi. Noi per ora siamo otto, ma l'obiettivo è allargare la rete. Studiando la patologia, parlando con i pazienti di tutto il mondo, ho visto che le conoscenze sono uguali ovunque, cioè poche. L'Italia, con la nostra associazione, è quella che sta marciando in questa direzione e sta trainando gli altri paesi. Lo sforzo è enorme, ma mi sono detta che se riusciamo a portare avanti degli studi scientifici non li possiamo tenere nascosti. Io lavoro da sempre per la collettività: qualsiasi risultato ci sia deve essere messo a conoscenza di tutti, perchè l'idrosadenite non conosce confini geografici”. L'associazione italiana sta buttando giù le idee progettuali per riuscire a far partire la ricerca scientifica, sarebbe la prima avviata sulla patologia, ribadisce la presidente di Inversa Onlus. “Vogliamo capire perché esiste questa malattia, quali sono i fattori scatenanti, cosa può aiutare i pazienti. E' fondamentale perciò in questo senso muoversi tutti insieme. La cooperazione internazionale è essenziale, da soli non si va da nessuna parte”.

Ma bisogna lavorare molto anche in Italia. “Da noi la patologia è fortemente sottovalutata”, spiega ancora Giusi Pintori, “le cose sono migliorate, ma c'è ancora tanto da fare. Su questo fronte abbiamo organizzato la Giornata mondiale dell'hs che si terrà il 7 giugno al ministero della Salute a Roma. Un evento italiano con un respiro internazionale, con alcuni medici che arrivano dall'estero. Tra loro, ci fa particolarmente piacere ospitare il dermatologo “sardo-italo-tedesco” Maurizio Podda. Abbiamo scelto medici forti sul numero di pazienti visitati, perché la medicina è fatta di medici-politici e medici-operativi. Noi per capire cos'è e come funziona l'idrosadenite suppurativa abbiamo bisogno di medici-operativi. Vogliamo professionisti che vedano i pazienti e li seguano ogni giorno, perché in questa patologia, ancora tutta da svelare, è il medico che impara dal paziente”. Ci saranno anche le testimonianze dei pazienti. “Racconteranno storie di quotidianità che lasceranno senza parole, per il carico di dolore, sofferenza, paura. Il paziente di hs tende a vergognarsi, a nascondersi. In questo senso la condivisione delle esperienza è molto importante”.

Sul piano delle cure qualcosa si muove. Il Comitato europeo per i Medicinali per Uso Umano (CHMP, European Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per adalimumab di AbbVie, (nome commerciale Humira) e i pazienti italiani stanno attendendo l'autorizzazione, si tratterebbe del primo ed unico farmaco approvato per l'idrosadenite. “I trattamenti a cui sono sottoposti i pazienti sono i più diversi, molti non appropriati. E' anche da sottolineare che la maggioranza dei malati è continuamente esposta a drenaggi chirurgici da film dell'orrore senza anestesia e in seguito alla mancata diagnosi che li fa peggiorare moltissimo spesso subiscono interventi chirurgici demolitivi nelle zone intime. Per questo l'intervento della ricerca da applicare poi alla pratica clinica è fondamentale”. 

Francesca Cardia

Realizzazione grafica M@f Inversa onlus 

 

Cos'è l'idrosadenite suppurativa 

La brochure per i pazienti

 

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