Giornata Mondiale dell’idrosadenite suppurativa
  • Mar, 05/06/2018 - 09:31

Mercoledì è la Giornata Mondiale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia che si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo (le zone inverse), ovvero le ascelle, l’area intramammaria, l’inguine, i glutei, l’interno cosce e la zona perianale, e che compromette seriamente la qualità della vita di chi ne soffre. In occasione della giornata mondiale di mercoledì, l’Associazione INVERSA onlus farà il punto in diretta streaming sul sito www.inversaonlus.it e sui canali social dalle 14.30 alle 16.

Giusi Pintori, presidente di Inversa onlus e dell’European Federation of HS Patients' Organisations (EFPO) lancia un grido d'allarme e invita i pazienti a ribellarsi a pratiche e  comportamenti scorretti degli operatori sanitari: “Capita spesso che un ascesso raggiunga dimensioni considerevoli, estremamente doloroso, accompagnandosi a temperatura corporea spesso elevata. In questi casi è necessario rivolgersi al pronto soccorso per verificare che non ci sia il rischio di una sepsi. A questa situazione alcuni medici in pronto soccorso propongono un drenaggio, che il più delle volte avviene senza anestesia, in totale violazione delle linee guida nazionali e internazionali. Potete immaginare il dolore cui si è sottoposti: parliamo di una pelle già di per sé fortemente debilitata, suscettibile al solo contatto con un lenzuolo, figuriamoci un drenaggio. Raccomandiamo i pazienti di farlo sempre sotto anestesia. Siamo a conoscenza però di numerosi casi in cui questo non si verifica, per ciò insistiamo con tutti i pazienti: no a drenaggi senza adeguata anestesia. Così come sconsigliamo di eseguire i drenaggi a casa, da soli. Inversa onlus è per l’associazione dei pazienti quel porto sicuro a cui rivolgersi poiché si è capiti e indirizzati".

Informazione, comunicazione e supporto costante ai pazienti, per cercare di risolvere situazioni complicate e mancate diagnosi. "Grazie al contatto con migliaia di persone Inversa ha la chiara visione della qualità dei servizi prestati nei centri di riferimento. La tardiva scoperta della malattia comporta un grave danno per il paziente, che non riceve le terapie adeguate, subendo un ritardo che influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. L’approccio interdisciplinare può migliorare la qualità di vita di queste persone, che è bene ricordare, non hanno esenzioni e riconoscimento di invalidità e sono costrette a girovagare, a loro spese, per l’Italia trovando profonde differenze assistenziali tra le regioni. Il paziente si trova quindi a vivere soffrendo sia fisicamente che psicologicamente. L’esclusione sociale e la bassa qualità di vita sono caratteristiche specifiche, e tremendamente allarmanti dell’idrosadenite suppurativa”, conclude Pintori. 


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