Fattore K, pazienti e familiari: gruppi di sostegno al Businco per condividere e comunicare
  • Gio, 23/04/2015 - 10:05

La malattia arriva e rovescia le vite. Le ribalta e manda per aria rapporti, relazioni, certezze. Il cancro è un'esperienza che sconvolge il paziente e i suoi familiari. Di fronte alla diagnosi che arriva come un macigno la prima reazione all'interno della famiglia è lo choc: del paziente, di chi si prende cura di lui, di chi gli sta vicino, del familiare. "La prima cosa che si spezza, si interrompe, come un vero blackout è la comunicazione: tra medico e paziente e ancora di più tra chi riceve la diagnosi e parenti, familiari, amici. In modo particolare quando si tratta di patologie gravi, di forme tumorali gravi, in cui c'è un range di possibilità di sopravvivenza e di cura molto ristretto", spiegano le psicologhe-psicoterapeute iscritte all'Albo degli Psicologi della Regione Sardegna ed esperte in psiconcologia Caterina Visioli e Francesca Tintis, che stanno portando avanti all'interno dell'ospedale Oncologico Businco di Cagliari il progetto “Quando l'incontro diventa cura: Gruppi di sostegno psiconcologico per pazienti oncologici e familiari”. Un'iniziativa realizzata grazie al finanziamento della Fondazione Banco di Sardegna e al patrocinio della Società Italiana di Psiconcologia (Sipo), portato avanti dall’Associazione Uniti per la vita onlus che ha preso il via a gennaio 2015. Il progetto è rivolto ai pazienti e ai familiari in cura al Businco e prevede due momenti di incontro: il gruppo di sostegno psiconcologico rivolto ai pazienti oncologici (29 aprile, 13 e 27 maggio, 10 giugno), con cadenza quindicinale e il gruppo di sostegno psiconcologico rivolto ai familiari (5 e 19 maggio e 10 giugno). Gli incontri offrono uno spazio terapeutico di condivisione della propria esperienza e dei propri vissuti, all'interno di un gruppo di persone con le stesse difficoltà, utile ad affrontare la malattia, a preservare da un’eccessiva sofferenza fatta di solitudine e isolamento e a salvaguardare il benessere psicologico e una buona qualità di vita.

 

Cosa succede in una famiglia quando arriva il cancro? "E' come subire un lutto. Bisogna immaginare le fasi del lutto: lo choc, la rabbia, la sofferenza intensa che può toccare punte di disperazione, poi pian piano si arriva all'accettazione. E' come se si dovesse elaborare un lutto dell'immagine di se stessi o del proprio familiare come sano. Ci troviamo di fronte a persone che si sono conosciute per anni in una certa maniera e poi uno si ammala e personalmente, il paziente, e indirettamente, il parente, attraversa questa fase. Parlando di figli malati, c'è una sensazione di perdita del figlio sano è proprio una forma di lutto che viene vissuta dal genitore", spiega Francesca Tintis. "Quando è uno della coppia ad ammalarsi la difficoltà più grande è comunicare. Qui si apre la falla, nel passaggio delle informazioni, tra medico e paziente prima e tra familiare e malato poi. Gli dico tutto? Cosa è meglio che sappia? Il rischio è che si interrompa la comunicazione e di conseguenza lo scambio affettivo, si cerca di tenere le distanze come una forma di protezione, da una parte e dall'altra. Allora l'obiettivo è utilizzare strategie che permettano alla coppia di stare vicino".

Ma non è tutto. C'è un altro aspetto di grande rilievo da considerare. Spesso c'è un cambiamento fisico molto importante, lo stravolgimento della propia immagine corporea. "Questo può creare difficoltà nell'intimità, che a volte è azzerata, l'affetto, le carezze, i baci, gli abbracci, sono tutte cose che rischiano di venir meno. Il paziente si trova a dover fare i conti con la propia immagine fisica stravolta, la perdita dei capelli, il dimagrimento, o l'aumento del peso dovuto al cortisone, che influenza in maniera pesante il rapporto con il cibo". E qui si inserisce il lavoro delle psiconcologhe che non è solo sulle emozioni, ma anche un intervento psico-educativo, per far passare informazioni corrette, scientificamente valide su quello che si sa di alimentazione, terapie. Spesso nascono delle fissazioni, il terapeuta può aiutare il paziente a cercare di abbandonare e superare queste fissazioni, ossessioni, questi tentativi di controllo che nascono fondamentalmente da una paura profonda rispetto alla propria vita e alla propria salute. Questo bisogno di controllo si può avere nel paziente, ma anche nel genitore o nel coniuge. "Sono persone la cui vita da un giorno all'altro è stata stravolta, quindi hanno sempre bisogno di riprendere il controllo, ma spesso si fissano in maniera maniacale sull'alimentazione sana e corretta, come se questo possa garantire la guarigione ed evitare ricadute future. Quindi bisogna far passare questa cosa: un controllo assoluto non ce l'abbiamo né prima, né dopo, né tantomento durante il cancro", afferma Caterina Visioli.

E poi c'è il discorso dei limiti e dei confini tra malati e chi si prende cura di loro. Ad esempio i genitori. "Anche se il paziente è un adulto, nel momento della malattia sono richiamati in causa. E' importante chiedere aiuto, come aspetto della condivisione del percorso di malattia, per continuare a sentirsi esseri umani oltre il cancro, però bisogna darsi il permesso di essere aiutati nella maniera che si desidera, mettendo anche dei limiti. Perché spesso c'è il problema che o ci si sente abbandonati perché molti tra amici e parenti, hanno paura dell'esperienza di malattia e si allontanano. Ma ci sono anche dei casi in cui si propongono, si ripropongono, in qualche modo si impongono, e quindi i pazienti hanno difficoltà anche a dire di no e i familiari si sentono rifiutati. Invece deve passare il messaggio che l'aiuto deve essere calibrato", continua Visioli. Tutto parte dal presupposto che spesso con la malattia si perdono tutta una serie di competenze rispetto all'autonomia, andare in bagno, lavarsi da soli. Tintis mette in evidenza una delle cose che maggiormente si riscontra nei pazienti: "Questo dover dipendere dagli altri, dal coniuge, dal figlio, viene vissuto in senso profondamente negativo, con dolore. C'è la sensazione di sentirsi un peso ripetto a chi si prende cura di loro. Allo stesso tempo l'iperprotezione non è funzionale alla relazione, al malato e a chi si prende cura di lui, perché sfinisce fisicamente e psicologicamente il caregiver e allo stesso tempo sfinisce il malato, perché non ha più spazi di autonomia ed è come se la sua vita si chiudesse solo intorno alla malattia. L'obiettivo è di aiutare paziente e familiari in una danza di avvicinamento e allontanamento in modo che si possa raggiungere quella giusta distanza che permetta a tutti di mantenere autonomia, ma allo stesso tempo chiedere e dare aiuto quando si ha bisogno".

La malattia è un'esperienza che sconvolge il paziente e i suoi familiari, in questo senso i gruppi di sostegno fanno tanto, ribadiscono le psicologhe: "Il supporto psicologico di gruppo offre uno spazio di condivisione e di costruzione di senso di vissuti, esperienze ed emozioni che ruotano attorno all'esperienza di malattia. Nel gruppo le emozioni di paura, rabbia, tristezza e angoscia di morte possono essere espresse senza timore di ferire l'altro: il familiare. Possono essere espresse le difficoltà nell'ambito dell'intimità con il partner, di comunicazione e scambio. Può essere espressa la difficoltà di chiedere aiuto e di come lo si vuole ricevere. Diventa più semplice sperimentare il bisogno di confine e il darsi il permesso di sentire le emozioni e i bisogni così come li sentiamo nella nostra pancia. Il gruppo per i familiari è un'esperienza che permette di riscoprire i propri bisogni, le proprie esperienze e la possibilità di avere uno spazio di cura anche per sè e non solo per il proprio congiunto malato. Il lavoro lo fa tanto il gruppo, il nostro ruolo è di stimolo affinché certi contenuti emergano: la rabbia, il voler dire di no a certe cose, il rapporto col cibo, la paura della morte, della recidiva, della malattia".

Il gruppo permette di scoprire nuove risorse e strategie per affrontare le difficoltà grazie al contributo delle altre testimonianze. Permette anche di cogliere quelle risorse che si pensava di non avere. "I pazienti, siano essi malati oncologici o familiari, terminato l'incontro di gruppo vanno via sempre con doni preziosi nel proprio zaino e con la consapevolezza di aver dato con la propria esperienza un dono importante ai compagni di viaggio".

Francesca Cardia

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