Esperti a confronto sul pianeta celiachia

Un focus completo sul pianeta celiachia . Il convegno "Celiachia e dermatite erpetiforme" che si è tenuto sabato 27 maggio al Caesar's Hotel di Cagliari ha passato al setaccio tutte le problematiche che si trovano ad affrontare le persone con questa patologia nell'Isola. Il congresso organizzato dall'Aic Sardegna ha chiamato a raccolta tanti professionisti e cittadini, soprattutto in relazione alla settimana nazionale della Celiachia che si è svolta dal 13 al 21 maggio 2017. 

Ad aprire il convegno i saluti di Maria Teresa Russo, presidente regionale Aic, che, dopo una prima parte dedicata all'assemblea dei soci, ha esposto il quadro della situazione nell'Isola: oltre seimila celiachi diagnosticati, tanto sommerso e il problema dei buoni pasto che in Sardegna, a differenza della maggior parte delle altre regioni italiane, risultano ancora non frazionabili.  “La prevalenza (adulti e bambini) è attualmente stimata intorno all’uno per cento. Ma non è sempre stato così. Nel tempo abbiamo assistito a un progressivo aumento: negli anni Ottanta era di uno ogni due-tremila, negli anni Novanta uno ogni mille, oggi sono uno ogni cento. Nell'Isola, dove le malattie immunitarie sono molto diffuse, il dato è uno ogni 70. In Sardegna il problema riguarda l'impossibilità di frazionare i buoni acquisto mensili erogati dal servizio sanitario per il rifornimento di prodotti senza glutine, per cui il celiaco è costretto a spenderli in un unico posto, o solo in farmacia o solo in un punto vendita autorizzato".

 

Il presidente Commissione Sanità Camera dei Deputati,Pierpaolo Vargiu, ha ribadito che “la celiachia è una condizione patologica, e non una specie di vezzo come ogni tanto i produttori di alimenti senza glutine tendono a propagare”. Vargiu vuole più attenzione per i programmi di screening e chiede alle istituzione di attivare quei presidi che permettono al celiaco di vivere la propria condizione in maniera più serena: “Col collega Salvatore Matarrese abbiamo presentato una proposta di legge in Parlamento per proporre la creazione di una sorta di tessera nazionale del celiaco che consenta di prelevare la quota di alimenti mensile in tutte le regioni italiane, senza doversi portare dietro i pacchi. Altro punto l'estensione della catena di distribuzione a un numero maggiore di punti vendita”.

 

Poi il convegno è entrato nel vivo con gli interventi degli esperti moderati da Graziella Delogu, gastroenterologa di Olbia. Primo punto la pelle, tema approfondito dalla relazione di Laura Atzori della Clinica Dermatologica dell'Università di Cagliari. "Esiste un quadro clinico, molto raro, che rappresenta l’espressione cutanea della celiachia, della quale condivide la stessa predisposizione genetica e le alterazioni immunologiche specifiche", ha spiegato la dermatologa. "Non è stato ancora compreso come mai sia così rara rispetto alle manifestazioni intestinali; di fatto, è una patologia fortemente invalidante, caratterizzata da un prurito irresistibile, che non risponde agli antistaminici o al cortisone, e dalla comparsa di lesioni vescicolose, che si abradono e ricoprono di squamo-croste, anche queste molto resistenti alle terapie locali. Solo la dieta priva di glutine consente di risolvere, così come per la celiachia queste manifestazioni caratteristiche. Le alterazioni cutanee quindi, sommandosi alle sofferenze e limitazioni della malattia celiaca, compromettono in maniera importante la qualità di vita dei pazienti, con lo svantaggio di essere visibili e di renderli inequivocabilmente malati, agli occhi estranei". 

 

Il testimone è passato poi ad Antonio Capone, direttore della Clinica Ortopedica dell'Ospedale Marino di Cagliari, che ha delineato il percorso diagnostico terapeutico delle fratture da fragilità. "I dati epidemiologici in possesso del ministero della Salute denunciano che il 50 per cento dei pazienti affetti da celiachia ha l’osteoporosi. La complicanza più grave dell’osteoporosi è la frattura di femore che attualmente coinvolge più di 90mila pazienti all’anno. Da questi dati emerge che il 50 per cento dei pazienti con frattura da fragilità del femore presenta fratture vertebrali subcliniche e che la grande maggioranza dei pazienti con frattura da fragilità del femore e con fratture vertebrali rimane senza una diagnosi di gravità della malattia. Nonostante l’aumentata sensibilizzazione sul problema delle “fratture osteoporotiche” molti pazienti non vengono ancora appropriatamente trattati. Una maggiore attenzione diagnostica porterebbe ad un miglior risultato in termini di rapporto costo/beneficio per una maggior appropriatezza nella prescrizione della terapia farmacologica. Un percorso diagnostico-terapeutico specifico risulta utile per eseguire una corretta valutazione clinica e strumentale, un intervento chirurgico precoce ed un’appropriata terapia farmacologica".

 

 

Il gastroenterologo del Brotzu Mauro Demurtas ha approfondito l'argomento "Atrofia dei villi non solo celiachia". "La malattia celiaca è indubbiamente la causa più comune di atrofia dei villi intestinali e la sua diagnosi è fondamentale; tutti i pazienti con grave malassorbimento devono essere sottoposti a biopsia duodenale, anche se i test sierologici per la malattia celiaca sono negativi. I pazienti con malattia celiaca siero negativa necessitano di una dieta agglutinata. È fondamentale escludere altre cause di atrofia dei villi, glutine-indipendenti, in modo tale da evitare un inutile dieta agglutinata lifelong”.

 

Uno dei temi caldi del momento, la gluten sensitivity, è stato al centro dell'intervento di Antonio Calabrò, uno dei massimi esperti in materia, responsabile del Centro Regionale di riferimento per la celiachia dell'adulto dell'Aou Careggi di Firenze. “La gluten sensitivity è un'entità molto discussa su cui è in corso un acceso dibattito, addirittura non è certo se esista o non esista. E' una condizione con sintomi del tutto simili a quelli che possono essere accusati dal celiaco, in assenza della celiachia e di una documentabile allergia al grano. Per cui un paziente con la gluten sensitivity può avere sintomi sovrapponibili a quelli del celiaco senza avere gli anticorpi anti-endomisio o anti-transglutaminasi nel sangue e non necessariamente avendo la genetica di suscettibilità. La diagnosi allo stato attuale può essere fatta solamente su base clinica, empirica, cioè attraverso la constatazione di un significativo miglioramento della sintomatologia alla eliminazione del glutine ma presuppone la necessità che, dopo un periodo adeguato, il paziente venga riesposto al glutine, al fine di documentare che i sintomi, migliorati dopo dieta di eliminazione ripeggiorino in maniera anche più intensa dopo la reintroduzione”.

 

Uno spaccato sui livelli essenziali di assistenza è arrivato con la relazione di chiusura di Raffaella Fernanda Alloni che ha riportato le perplessità dell'Aic nazionale sui nuovi Lea. “Ora la celiachia è passata da malattia rara a malattia cronica e questo per i pazienti è positivo. La modifica dei Lea ha comportato però tutta una serie di criticità che l'Aic vuole evidenziare come: la fine del regime di esenzione per la diagnosi di celiachia, l'assenza di indicazioni specifiche per il medico prescrittore sugli esami in esenzione da prescrivere per il monitoraggio della malattia, il fatto che non si prevedono più centri di riferimento, i problemi sulle modalità di accesso all'esenzione. C'è stato un miglioramento e bisogna tenere in considerazione il lavoro che dal 2001 a oggi è stato fatto. Ma abbiamo una voce e la facciamo sentire per risolvere queste criticità”. 

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