Epilessia: la formula per combattere stereotipi e pregiudizi
  • Mer, 31/05/2017 - 15:18

Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio. Questa la formula per sconfiggere  i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita dei circa 500mila italiani che ne soffrono. Se ne è discusso in occasione dell’evento “L’Epilessia nel Terzo Millennio. Aspetti Socio-Culturali e Clinici” voluto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e Sandoz e che oggi ha visto riuniti a Milano esponenti del mondo della comunicazione, dell’healthcare e della neurologia.

“Da sempre - ha dichiarato Rosa Cervellione, Presidente Federazione Italiana Epilessie (FIE) - il vissuto dell’epilessia è raccontato con parole cupe, spesso sussurrate, che provocano reazioni altrettanto cupe e impediscono ad un’intera comunità di potersi raccontare. Ma il pensiero viaggia sulle parole che, oltre a essere un potente mezzo di comunicazione, sono anche uno strumento capace di produrre il cambiamento. La Federazione Italiana Epilessie rivolge il suo appello ai media e alle Istituzioni affinché utilizzino un linguaggio nuovo. Un linguaggio che permetta alle persone con epilessia di raccontare la realtà nella quale vivono che, come accade per tutte le malattie, è fatta di sofferenza, ma anche di energie positive, di impegno, di ottimismo e di molto altro ancora. Del resto – ha concluso la Presidente -  le più grandi rivoluzioni sociali e culturali hanno avuto nelle parole i loro segni di riconoscimento: non si è ancora spento l’eco di Yes, We Can che ha sorretto un evento epocale, fino a poco tempo fa inimmaginabile. La FIE crede fortemente che attraverso l’adozione di un linguaggio nuovo possa essere cambiato il destino di un’intera comunità e di questo linguaggio intende farsi promotrice.”

Utilizzare un linguaggio corretto, ancora di più quando si comunica sulle cosiddette “categorie deboli”, cioè tutte le categorie di persone o gruppi di persone a rischio di discriminazione, risulta di fondamentale importanza.

“Il linguaggio nella sua generalità e le parole nella loro particolarità - ha spiegato Claudio Arrigoni, Corriere della Sera e Gazzetta dello Sport ed esperto di comunicazione nel campo della disabilità - possono proiettare un’immagine negativa, falsa e/o possono urtare le persone. Espressioni come epilettico oppure persona epilettica sono da evitare. Meglio parlare di persona con epilessia. La persona (la bambina, il bambino, la ragazza, il ragazzo, l’uomo, la donna, l’atleta ecc.), dunque, al primo posto. Gli anglosassoni usano la definizione people-first language, il linguaggio che mette la persona in primo piano. Questa è una delle indicazioni fondamentali che mostra come un linguaggio corretto veda la persona nella sua interezza, non soltanto con una sua condizione. E ancora il termine vittima risulta fortemente negativo. Le persone con epilessia non sono vittime poiché grazie alle terapie oggi disponibili possono condurre una vita normale. Inoltre, errore comune è quello di usare l’espressione affetto da in quanto l’epilessia porta ad una condizione che può essere anche temporanea”.

Con un picco di incidenza in età infantile e adolescenziale, l’epilessia raggruppa un’ampia costellazione di quadri clinici di pertinenza neurologica, accomunati dall’occorrenza/ricorrenza di manifestazioni cliniche accessuali, improvvise (le cosiddette crisi epilettiche). Le manifestazioni cliniche delle crisi sono riconducibili ad un’alterazione transitoria, di durata generalmente compresa tra pochi secondi e qualche minuto, dell’attività bioelettrica che altera il normale funzionamento del cervello. Le crisi epilettiche si verificano in modo del tutto “imprevedibile” nell’oltre l’80% dei casi. Pertanto, in una persona con rischio di ricorrenza di crisi ancora elevato, il pericolo che queste possano mettere a repentaglio la propria sicurezza impone alcune limitazioni, ameno temporanee, all’esercizio di alcune attività.

“Si stima che nei Paesi industrializzati fino a 1 soggetto su 100 abbia una diagnosi di epilessia – ha evidenziato Carlo Andrea Galimberti, Centro per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia, IRCCS Istituto Neurologico C. Mondino, Pavia -. Le fasce di età con maggiore incidenza di nuove diagnosi sono l’infanzia-adolescenza e, all’estremo opposto, l’età senile. Nel caso dei bambini e dei ragazzi, gli atteggiamenti spesso iperprotettivi dei genitori, una conoscenza in generale limitata dell’epilessia da parte degli insegnanti, una non corretta informazione tra i coetanei, possono ostacolare un adeguato inserimento scolastico con conseguenti problemi per l’identità sociale del bambino. Lo sport e l’attività fisica, talvolta erroneamente percepiti come un pericolo per le persone con epilessia, hanno invece effetti positivi sulla salute, oltre a rappresentare una circostanza favorevole di espressione, rafforzamento dell’autostima e aggregazione. Naturalmente l’idoneità alla pratica di talune attività sportive deve essere oggetto di valutazione medica specialistica, con stima nel singolo caso dei rischi relativi all’eventuale occorrenza di crisi”.

Sono ancora molte le persone che ritengono erroneamente che l’epilessia sia una malattia rara, oppure una malattia mentale con scarse possibilità di trattamento. E ancora che durante una crisi epilettica si diventi violenti, o che non si possa guidare, fare sport e, nel caso della donna, che questa abbia difficoltà a concepire o che le venga vietato di allattare È noto che circa il 30% di donne con crisi non ancora controllate presenta un miglioramento durante la gravidanza. Risulta comunque fortemente consigliabile pianificare la propria gravidanza per razionalizzare e semplificare la terapia. Inoltre, di fondamentale importanza il monitoraggio costante con piena collaborazione tra ginecologo ed epilettologo.

Numerosi, dunque, i pregiudizi e, più in generale, gli stereotipi culturali che si trovano frequentemente ad affrontare le persone con epilessia. A contribuire all’eliminazione di stereotipi e pregiudizi, dunque, un linguaggio corretto che faccia in modo che persone con epilessia non siano escluse per una condizione e siano sempre più risorsa per la comunità, anche di quella lavorativa. L’epilessia di per sé non impedisce, infatti, il normale svolgimento  dell’attività  lavorativa. Il datore di lavoro spesso solleva difficoltà all’inserimento occupazionale di persone con epilessia, nell’intento di prevenire nella propria azienda le possibili complicazioni di varia natura di cui, erroneamente, ritiene possa essere  fonte un dipendente con epilessia, malattia  la cui conoscenza è di solito molto superficiale.

“Iniziative come quelle di oggi - ha concluso Paolo Cervellati, Medical Affairs Manager Sandoz S.p.A. - consentono di toccare con mano non solo gli aspetti clinici dell’epilessia, ma anche e soprattutto quelli socio-culturali che purtroppo, ancora oggi, non fanno che alimentare i pregiudizi e lo stigma di una sindrome neurologica come questa. Sandoz è da sempre impegnata in progetti volti a migliorare la qualità di vita dei propri pazienti che solo nel 2016 sono stati più di 500 milioni in tutto il mondo. Oggi annunciamo il nostro ingresso anche nel campo dell’epilessia grazie all’acquisizione di molecole innovative che consentono alle persone affette da questa sindrome neurologica di poter avere un futuro migliore”.

 

 

EPILESSIA: VADEMECUM PER UNA COMUNICAZIONE CORRETTA

Claudio Arrigoni - Corriere della Sera e Gazzetta dello Sport, Esperto di comunicazione nella disabilità

 

Usare un linguaggio corretto e rispettoso di ogni tipo di condizione è fondamentale sempre, ancora di più quando si comunica su le cosiddette “categorie deboli”, cioè tutte le categorie di persone o gruppi di persone a rischio discriminazione. Deve accadere dunque anche per quanto riguarda le epilessie e tutto ciò che è intorno a esse. Ci sono stereotipi da eliminare e confusione sui significati delle parole. Il senso di una parola è importante e sbagliarlo cambia la percezione, modificando gli atteggiamenti delle persone.

 

Persona

Fondamentale: al centro è la persona (la bambina, il ragazzo, l’uomo, la donna ecc.), la sua condizione, se servisse indicarla, viene dopo. Ecco dunque che il termine corretto per indicare chi vive in condizione è proprio questo: persona con epilessia. Il resto viene di conseguenza. La persona (la bambina, il bambino, la ragazza, il ragazzo, l’uomo, la donna, l’atleta ecc.), dunque, al primo posto. Gli anglosassoni usano la definizione “people-firt language”, il linguaggio che mette la persona in primo piano. Questa è una delle indicazioni fondamentali che mostrano un linguaggio corretto che vede la persona nella sua interezza, non soltanto con una sua condizione.

 

Indicazioni

Non esistono regole particolari, ma alcune indicazioni fondamentali sono da tenere presenti. Quella che è importante ricordare è: agire in modo naturale. Sarà chi ha una condizione particolare, in questo caso quella di avere epilessia, a indicare se è a disagio o ha bisogno di aiuto, altrimenti senza farsi problemi si godano compagnia e conversazione. Solo altre brevi indicazioni iniziali, che sintetizzano quanto espresso in precedenza e valgono comunque in generale sulle categorie a rischio discriminazione.

• La persona al primo posto, la sua condizione, se necessario indicarla, poi.

• Non sostantivizzare gli aggettivi. Si rischia di indicare una persona soltanto per quella sua condizione. Si confonde una parte con il tutto. Chiaramente non è così. Banale da esemplificare: una persona con epilessia e non un/a epiletticoo/a.

• Modificare il discorso quando si parla insieme a una persona con una condizione di malattia e/o disabilità o questa è presente sarebbe discriminatorio. E’ importante agire normalmente, senza essere imbarazzati se capita di utilizzare espressioni di uso comune (come, appunto, “Hai visto?” a chi è cieco o “dai, meglio correre” a chi usa una carrozzina). Nessuno, in assoluto, vuole essere visto con pietà, compassione, carità. Dire a una persona cieca: “Ci vediamo dopo?” oppure a una in carrozzina per malattia o disabilità: “Fai un salto qui” è corretto, anzi, si è invitati a farlo.

 

Parole

Il linguaggio nella sua generalità e le parole nella loro particolarità possono proiettare un’immagine negativa, falsa e/o possono urtare le persone. Le parole e il modo di esprimerle sono dunque importanti. La lista che segue (in neretto le parole e i termini da evitare e quelli con cui sostituirli, in altri casi si tratta di indicazioni) non è esaustiva e non può esserlo, vuole solo mostrare una terminologia più appropriata, partendo dal rispetto che si deve a ogni persona in qualunque condizione. Bisogna tenere presente che il dibattito intorno al linguaggio è sempre molto vivo e anche le indicazioni date sono in continua evoluzione. Occorre, come sempre, fare attenzione anche al contesto e alle eventuali traduzioni. In generale, è fondamentale ricordare che l’epilessia non sostituisce la persona e la sua complessità.

 

DA EVITARE

DA USARE

Un epilettico/a

Una persona epilettica

Una persona con epilessia o che ha epilessia

(prima di tutto si è una persona, una ragazza, un ragazzo, una bambina, un bambino, un atleta ecc. Metti la persona al primo posto invece che riferirti solo alla sua condizione)

Afflitto da

(le persone con una epilessia non devono essere viste o considerate come afflitte da qualcosa. Questo termine presuppone sofferenza e ridotta qualità della vita)

con epilessia

ha epilessia

con una sindrome epilettica

Vittima

(le persone con epilessia non sono vittime e non è giusto farle percepire come tali)

Persona con

Affetto da

(non è corretto, l’epilessia porta a una condizione, che può essere anche temporanea)

con epilessia

ha epilessia

con una sindrome epilettica

Epilettici

(in linea teorica non dovrebbe un termine offensivo, indicando una serie di persone tutte con la stessa condizione e solo per quella, ma inserisce tutte le persone con epilessia in un gruppo, come non fossero inserite nella società e come fossero ripiegate su se stesse; è utilizzabile, ma sarebbe meglio evitarlo)

È accettato, come per altri ambiti (gli scolari, i politici, gli sportivi ecc.), ma, essendo riferito a una categoria debole, si deve evitare per non incorrere in generalizzazioni e discriminazioni. Meglio: Persone con epilessia

Persone che hanno epilessia

 

 

Stereotipi, pregiudizi e realtà

Sulle persone con epilessia e la loro condizione vi sono molti stereotipi e pregiudizi che è giusto evidenziare e sfatare, perché non vengano confusi con la realtà, come spesso accade. Eccone alcuni, ma la lista potrebbe essere più lunga: ci sono pregiudizi diversi a seconda di luoghi e Paesi, che portano tutti comunque stigma, discriminazione ed esclusione sociale.

Cercando di utilizzare un linguaggio corretto e una comunicazione che parta dal rispetto della condizione, eliminando stereotipi e pregiudizi, come sempre deve avvenire per le categorie di persone a rischio discriminazione, anche sulla epilessia si può cambiare la cultura e migliorare così la società, facendo in modo che le persone con epilessia non siano escluse per una condizione e siano sempre più risorsa per la comunità.

 

STEREOTIPI E PREGIUDIZI

REALTÀ

Epilessia è espressione del demonio

Una credenza ancora diffusa, non solo in Paesi in cerca di sviluppo. Chiaramente non ha nessun senso una affermazione del genere, che somma discriminazione per la condizione a discriminazione religiosa e culturale

Le persone con epilessia non raggiungono i normali obiettivi di vita

Le persone con epilessia hanno le stesse possibilità di chi non ha epilessia di raggiungere gli obiettivi di vita che si prefiggono. L’epilessia non lede le capacità intellettive e generalmente non porta mancanza di capacità nella vita quotidiana, personale e professionale

Durante una crisi epilettica si è violenti

Nessuna crisi epilettica presuppone violenza verso altri

L’epilessia è una malattia mentale

L’epilessia non è assolutamente una patologia mentale

L’epilessia porta a una disabilità intellettiva e/o relazionale

L’epilessia non è da associare a una disabilità intellettiva e/o relazionale, che ci può essere, in qualche caso anche magari per la condizione che si vive, ma le due condizioni non sono consequenziali

L’epilessia è contagiosa

L’epilessia non è contagiosa e assistere una persona epilettica durante una crisi non comporta alcun rischio di contrarre l’epilessia

L’epilessia è per sempre

Vi sono epilessie transitorie, i cui sintomi non si ripresentano

Chi ha epilessia non può avere la patente di guida o fare sport

L’epilessia non ostacola ad avere la patente di guida se le crisi sono sotto controllo terapuetico e permette la pratica delle attività sportive; chiaramente in entrambi i casi, specie riguardo alla pratica di sport estremi e/o comunque pericolosi, è necessaria una verifica sulle terapie seguite

Una donna con epilessia è meno fertile o non può avere figli

Affermazioni del tutto false e senza alcuna evidenza scientifica

Una donna con epilessia non deve allattare al seno

Non solo non è controindicato, ma consigliabile per i vantaggi psicologici che ne derivano

 

CRISI EPILETTICA: COME COMPORTARSI? *

Cosa fare:

 

  • Prevenire la caduta a terra

  • Se possibile, porre un oggetto morbido, come un cuscino, sotto la testa della persona

  • Per facilitare la respirazione, allentare gli abiti come, ad esempio, il collo della camicia o il nodo della cravatta

  • Allontanare la persona da luoghi potenzialmente pericolosi (es. scale), afferrandola per il busto/torace

  • Se tra le mani, rimuovere delicatamente oggetti potenzialmente pericolosi come coltelli, forbici.

  • Nell’eventualità, toglierle gli occhiali

  • Allontanare i curiosi per evitare di stressare ulteriormente il diretto interessato

  • Controllare l’orario per misurare la durata dell’attacco

  • Solo dopo la cessazione delle scosse tonico-cloniche (‘‘convulsioni‘‘), mettere la persona nella

‘‘posizione laterale di sicurezza‘‘ che facilita la pervietà delle vie respiratorie

 

Cosa evitare:

 

  • NON tentare di aprire la bocca

  • NON cercare di inserire alcun oggetto in bocca

  • NON cercare di tenere ferme braccia e gambe, di aprire le mani durante le convulsioni o di “rianimare” la persona colpita

  • NON cercare di bloccare la crisi gridando, scuotendo la persona o avvicinando al naso sostanze odorose

  • NON tentare di far deglutire farmaci durante la crisi (si rischia il soffocamento)

  • NON posizionare la persona nella posizione laterale di sicurezza durante le convulsioni

  • NON tirare la persona per le braccia

  • NON cercare di mettere seduta la persona durante la crisi

  • NON cercare di svegliare ad ogni costo la persona se si trova nella fase di sonno dopo l’attacco

  • NON somministrare liquidi immediatamente dopo la crisi (si rischia il soffocamento)

 

* www.brainzone.it

 

 

COS’È L’EPILESSIA E COME CONVIVERCI

Carlo Andrea Galimberti, I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Nazionale C.Mondino, Pavia

 

Il termine “Epilessia” raggruppa un’ampia costellazione di quadri clinici di pertinenza neurologica, accomunati dalla occorrenza/ricorrenza di manifestazioni cliniche accessuali (le “crisi epilettiche”). Le manifestazioni cliniche delle crisi sono riconducibili, come meccanismo, ad una alterazione transitoria (di durata generalmente compresa tra pochi secondi e qualche minuto) dell’attività bioelettrica che anima il normale funzionamento del cervello.

La diversa distribuzione di queste alterazioni bioelettriche entro le strutture cerebrali (in particolare la corteccia cerebrale) motiva le differenze, in termini di manifestazioni cliniche, tra i diversi tipi di crisi epilettica.

 

Le crisi epilettiche si manifestano con fenomeni clinici/comportamentali transitori, eterogenei per tipologia e interferenza sulla vita quotidiana: da sensazioni o movimenti involontari molto circoscritti che a volte solo l’interessato percepisce e che riesce a dissimulare e controllare, fino a crisi che impressionano gli astanti per le loro manifestazioni apparentemente drammatiche (come le crisi generalizzate tonico-cloniche, dette in passato “crisi di Grande Male”, con perdita di coscienza, brusca caduta a terra se il paziente si trova in piedi, e convulsioni diffuse a tutto il corpo).

Alcuni tipi di crisi, apparentemente meno drammatiche, espongono la persona colpita a pericoli a causa di alterazione del normale contatto con l’ambiente esterno (come nelle crisi di “Assenza”), talvolta associata a comportamenti anche complessi condotti però in modo automatico e senza il normale controllo percettivo (come può accadere in certi tipi di crisi “focale”, cioè determinata da alterazioni bioelettriche circoscritte ad alcune aree della corteccia cerebrale). Quest’ultimo tipo di crisi, con assenza di reazione ai richiami e alle sollecitazioni ambientali magari associata all’esecuzione automatica di azioni inadeguate al contesto (deambulare distrattamente, compiere attività manuali senza costrutto o inappropriate), si presta particolarmente ad equivoci nell’interpretazioni da parte di testimoni che non siano al corrente della condizione della persona, o poco informati sulle caratteristiche della malattia in generale e della sua elevata frequenza nella popolazione: queste manifestazioni possono essere erroneamente interpretate, ad esempio, come disturbi psichici.

Una certa percentuale di persone con epilessia presenta crisi esclusivamente durante sonno.

 

Le cause delle diverse forme di epilessia sono numerose ed eterogenee: da una serie di patologie, quali esiti di sofferenza del cervello del nascituro nel corso di un parto travagliato, malformazioni del cervello o dei suoi vasi sanguigni, tumori cerebrali, eventi lesivi quali gravi traumi cranici, ictus, infezioni cerebrali e altre, alle possibili cause genetiche (alle quali vengono attualmente ricondotte alcune delle forme di epilessia senza causa lesionale documentabile, e che sono negli ultimi anni oggetto di estese ricerche).

Le persone affette da epilessia possono presentare pertanto caratteristiche individuali diverse, da una assoluta normalità di performance al di fuori delle crisi, alla possibile presenza di deficit “neuropsichici” di variabile entità, riconducibili a lesioni del cervello che sono nel contempo alla base delle crisi epilettiche.

 

Il singolo paziente presenta tendenzialmente un singolo o alcuni-pochi tipi di crisi nel decorso della malattia. È noto che tipi diversi di crisi possono occorrere associati in modo caratteristico nello stesso paziente, come accade per la combinazione tra crisi di “Grande Male”, crisi di Assenza e Mioclonie epilettiche generalizzate che possono presentarsi nello stesso paziente in forme di epilessia (“Generalizzate Idiopatiche”) che esordiscono tra l’infanzia e l’adolescenza in bambini e ragazzi che non mostrano altre problematiche al di fuori delle crisi.

 

Si stima che fino a 1 soggetto su 100 abbia una diagnosi di epilessia nei paesi industrializzati.

 

Il trattamento dell’epilessia è in prima istanza farmacologico, tramite l’utilizzo di specifici farmaci “antiepilettici” (attualmente ne sono disponibili circa venti, utilizzabili in monoterapia o se necessario in combinazione tra loro).

La neurochirurgia dell’epilessia, principalmente in persone con epilessia focale resistente ai farmaci, è volta alla rimozione della zona del cervello che genera le crisi tramite interventi neurochirurgici mirati. L’intervento è preceduto da accurata valutazione della zona epilettogena e della possibilità di rimuoverla senza causare deficit neurologici inaccettabili.

 

La percezione sociale dell’epilessia e la sua corretta interpretazione nell’immaginario collettivo, come emerso da studi mirati condotti anche nel nostro Paese, sono potenzialmente limitate anche da alcuni fattori legati alla malattia:

 

- alcune forme di epilessia ad esordio infantile presentano guarigione spontanea e definitiva entro l’adolescenza;

- si ottiene il controllo completo a lungo termine delle crisi con la specifica terapia farmacologica nel 70-80% dei casi;

- le crisi epilettiche possono essere ridotte, come detto, a manifestazioni esternamente impercettibili;

- nella maggioranza dei casi di epilessia le problematiche per la persona affetta sono costituite esclusivamente o principalmente dal problema delle crisi, e il completo controllo di queste consente l’acquisizione o il mantenimento di identità sociali di rilievo.

 

La conoscenza limitata della malattia e di queste proiezioni tendenzialmente favorevoli contribuisce verosimilmente ad alimentare i pregiudizi e, più in generale, gli stereotipi culturali di cui l’epilessia è gravata e di cui le persone affette si trovano frequentemente a soffrire.

Non c’è dubbio tuttavia che l’occorrenza di crisi epilettiche, per le sue implicazioni mediche, sociali e burocratiche, rappresenti concretamente un’incrinatura almeno temporanea nell’identità sociale effettiva di una persona.

 

Una crisi epilettica si risolve di solito spontaneamente nell’arco di qualche minuto al massimo, ed è noto che le crisi di per sé comportano raramente rischi lesivi importanti, e solo sporadicamente conseguenze fatali.

Purtroppo le crisi epilettiche occorrono in modo del tutto imprevedibile (“fortuite”) nella grande maggioranza (oltre l’80%) dei pazienti con epilessia. Pertanto in una persona con epilessia con rischio di ricorrenza di crisi ancora elevato, il pericolo che queste possano mettere a repentaglio la sicurezza del paziente impone ragionevolmente alcune limitazioni, almeno temporanee, all’esercizio di alcune attività.

 

La pratica medica epilettologica è frequentemente investita di ruolo consultivo particolarmente in alcuni ambiti medico-sociali e personali che una persona con epilessia si trova ad attraversare nelle diverse età e con diverse esigenze. Le situazioni che seguono raffigurano le problematiche di più comune rilievo.

 

- Il bambino e l’adolescente a scuola - Atteggiamenti psicologici conflittuali o eccessivamente protettivi dei genitori, una ridotta competenza specifica degli insegnanti, l’informazione scarsa sul problema tra i coetanei possono ostacolare un adeguato inserimento scolastico in un periodo già complicato dal timore e dal rischio concreto dell’occorrenza di crisi in classe e, talvolta, dagli effetti delle crisi e dei farmaci antiepilettici sulle capacità di apprendimento.

 

- La pratica di attività sportiva - Circostanza favorevole di espressione, realizzazione e

aggregazione, essa è oggetto di certificazioni mediche di idoneità differenziate per competenza professionale secondo il livello (non agonistica, agonistica). Se l’attività fisica notoriamente non facilita di solito l’occorrenza di crisi epilettiche, esistono tuttavia attività sportive “a rischio intrinseco” (quali ad esempio gli sport acquatici o motoristici). L’idoneità andrebbe pertanto ponderata individualmente sulla base delle condizioni generali del soggetto e della tipologia di attività che desidera intraprendere. Sono disponibili in proposito “Raccomandazioni” interdisciplinari redatte da società scientifiche, e classificazioni delle attività sportive che ne prendono in considerazione l’impegno cardiocircolatorio, metabolico e neurovegetativo specifico (con possibili implicazioni riguardanti la disabilità cui le crisi possono essere associate e i possibili effetti sistemici dei farmaci antiepilettici).

 

- Le giovani donne con prospettive di gravidanza - Gli effetti di una gravidanza sul decorso delle crisi epilettiche sono poco prevedibili, ma è anche noto che una certa proporzione (attorno al 30%) di donne con crisi non ancora controllate presenta un miglioramento nel corso della gravidanza. I rischi per il nascituro legati all’occorrenza di crisi “maggiori” e i possibili rischi di malformazioni fetali (“teratogeni”) dei farmaci antiepilettici sono stati negli ultimi decenni oggetto di osservazioni approfondite tramite la raccolta in registri nazionali e internazionali dei dati relativi a gravidanze in donne con epilessia. Più recentemente alcune osservazioni, concernenti possibili effetti sullo sviluppo psicomotorio nei primi anni di vita dell’esposizione del feto ad alcuni farmaci antiepilettici assunti dalla madre, hanno reso più complesse le scelte riguardanti il trattamento in corso di gravidanza.

 

- L’idoneità alla guida di veicoli a motore - Al momento attuale vissuta come elemento emblematico dell’autonomia personale, spesso discriminante per concrete possibilità lavorative. A fronte di numerose “zone d’ombra” normative, il problema è stato oggetto di una recente revisione legislativa (DL 59, 18 aprile 2011) che si è avvalsa a livello europeo della consulenza di medici esperti del settore. Il DL è basato sulle attuali conoscenze epidemiologiche e prognostiche, ed è teso a normare il periodo libero da crisi richiesto ad una persona con epilessia per l’acquisizione di idoneità di diverso grado. Esso elenca condizioni cliniche diverse per rischio statistico di ricorrenza di crisi, ed utilizza inoltre in modo sostanziale il moderno concetto di “guarigione dell’epilessia”. I correnti modelli obbligatori di certificazione richiamano la responsabilità individuale della persona con epilessia nella dichiarazione veridica di aspetti della propria condizione clinica, che solo l’interessato è in grado di conoscere e nessun medico o ente pubblico in grado di verificare.

 

- L’inserimento nel mondo del lavoro e le alternative pensionistiche – L’epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento normale di attività lavorativa. E’ tuttavia evidente che l’occorrenza di una crisi epilettica durante alcune attività lavorative può mettere a repentaglio la sicurezza del paziente e di altre persone. Il datore di lavoro, soprattutto privato, solleva spesso difficoltà all’inserimento occupazionale di persone con epilessia, nell’intento di prevenire nella propria azienda le possibili complicazioni di varia natura di cui può essere fonte un dipendente con una malattia la cui conoscenza è di solito superficiale e che ha fama di essere cronica e imprevedibile. Queste difficoltà inducono spesso i richiedenti a nascondere la propria malattia, esponendosi a rischi assicurativi e a più facile licenziamento in caso di occorrenza di crisi sul posto di lavoro. Le norme che regolano il riconoscimento dell’invalidità civile alle persone con epilessia sono basate sostanzialmente sulle caratteristiche delle crisi e sulla loro frequenza corrente. Esse prevedono livelli diversi di riconoscimento, in base alle crisi e ad eventuali disabilità associate, dalla possibilità di iscrizione alle liste di collocamento per categorie protette (previo il riconoscimento di invalidità ≥ 46 %) fino all’assegno di accompagnamento per i casi riconosciuti come più gravi dalle Commissioni medico-legali dell’INPS di competenza territoriale. L’inserimento lavorativo anche entro categorie protette appare spesso difficoltoso nell’attuale congiuntura economica.

 

 

MINI-GLOSSARIO PSICOSOCIALE

 

Stereotipo

Complesso delle conoscenze che ritraggono gli appartenenti a un gruppo o una categoria. Atteggiamento condiviso da un gruppo sociale (o da gran parte di esso) che si riferisce ad un altro gruppo sociale. Un insieme di credenze sugli attributi personali di una categoria sociale.

 

Pregiudizio

Stereotipo scarsamente fondato su dati verificabili, appreso indirettamente attraverso i processi di socializzazione piuttosto che sull’esperienza diretta. Atteggiamento verso una categoria o un gruppo di persone, che si forma entro relazioni di inter-gruppo.

 

Stigma

Marchio, segno distintivo personale che è oggetto di disapprovazione sociale. Nella attuale accezione delle Scienze

Sociali, termine introdotto da Goffmann (1963) con significato di undesired differentness.

I soggetto “stigmatizzati” lo sono a causa di qualche caratteristica indesiderata, potenzialmente fonte di discredito. La presenza di questa caratteristica può determinare una discrepanza tra ciò che un individuo potrebbe essere (Identità Sociale Virtuale) e quello che realmente è per la società (Identità Sociale Effettiva).

Secondo alcuni modelli, il problema dello stigma nelle persone con epilessia è meglio compreso operando una distinzione tra “Stigma messo in atto” (episodi concreti di discriminazione, fondati unicamente sulla presenza di epilessia) e “Stigma percepito” (disagio-vergogna per la malattia, timore di impattare lo stigma messo in atto).

 

Dimensioni dello Stigma

Sono indicate da Jones (1984) come: - 1) occultabilità - 2) decorso - 3) distruttività - 4) aspetti esteriori - 5) origine -6) pericolosità.

 

Qualità della vita (QOL)

Istanza concernente il benessere del singolo soggetto. Non esiste una definizione univoca. E’ teoricamente vincolata a molte variabili individuali e ad aspetti di percezione soggettiva.

Nelle persone con epilessia la completa libertà dalle crisi è risultata essere la singola variabile più determinante di QOL.

 

Qualità della vita correlata alla salute (HRQOL)

Aspetti del benessere individuale correlati alla salute, valutabili con strumenti specifici e validati, virtualmente modificabili con interventi medici (è pertinente alla mission della Medicina).

 

 

Dimensione: 

Contenuti correlati