Endometriosi, verso una legge regionale
  • Lun, 17/11/2014 - 13:46

Tre milioni di donne in Italia, 14 milioni in Europa. Sono i numeri dell'endometriosi, malattia difficile che richiede un approccio multidisciplinare: la paziente va mantenuta e gestita da più specialisti. La proposta di legge n. 48 del Consiglio regionale della Sardegna del 5 giugno 2014 ha ripreso e riproposto, rivisto in alcune parti, il testo già in esame della Settima Commissione competente della scorsa legislatura. Una proposta su cui gli esponenti del Pd stanno dando un'accelerata per arrivare al più presto alla chiusura dell'iter legislativo, per poter dare una legge alle donne sarde che sofrono di questa patologia. “La rilevanza sociale di questa patologia anche nell'Isola è tale da rendere necessario, in linea con provvedimenti analoghi già adottati in altre Regioni, un intervento normativo al fine di realizzare i presupposti giuridici per creare una rete di assistenza alle donne che ne sono affette, diffonderne la conoscenza fra i medici e la popolazione, adottare provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni e, infine, sostenere la ricerca scientifica e le associazioni di volontariato impegnate nell'assistenza solidaristica alle malate e alle loro famiglie”, si legge nel testoDisposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimenti della rilevanza sociale dell'endometriosi” , primo firmatario Lorenzo Cozzolino. “Rispetto al testo della precedente legislatura abbiamo modificato la copertura finanziaria, si parla di 600mila euro all'anno, ma la cifra si può rivedere una volta che si riesce ad avere un dato certo sull'epidemiologia”, spiega Cozzolino, direttore del Poliambulatorio di Decimo, pediatra e consigliere regionale del Pd, che ribadisce la necessità di una normativa per inquadrare la patologia, di un registro per capire quale sia la reale incidenza nell'Isola per poi operare sul fronte sanitario. "Le donne dell'Isola che soffrono di endometriosi hanno bisogno di sapere che la Regione c'è".

Quando sono arrivato io la legge era già pronta, l'ho tolta dal cassetto, abbiamo rivisto qualcosa, l'abbiamo ripresentata ed è passata in commissione, ci sono stati un po' di rallentamenti per questioni legate alla revisione dell'assetto sanitario regionale, altrimenti sarebbe già arrivata in Consiglio”, precisa il consigliere. La proposta riconosce l’endometriosi come malattia sociale e individua tutti gli interventi per la prevenzione, la diffusione della conoscenza, lo studio e l’assistenza. L’iniziativa del Pd prevede la creazione di un Registro regionale dell’endometriosi, patologia responsabile del 40 per cento dei casi di infertilità femminile. “Tutte le strutture pubbliche o private che vengono in contatto e fanno diagnosi di endometriosi trasmettono direttamente all'Agenzia regionale della Sanità, che tiene il registro in modo centralizzato, così sapiamo finalmente i dati specifici relativi a ogni provincia. All'interno della commissione preposta per la diagnosi, le terapie, le esenzioni, l'invalidità, ci sono gli specialisti, sia universitari e che ospedalieri”. © tutti i diritti riservati 

 

 

 

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

PROPOSTA DI LEGGE N. 48

presentata dai Consiglieri regionali
COZZOLINO - COCCO Pietro - COMANDINI - DERIU - FORMA - MORICONI - PINNA Rossella - PISCEDDA - RUGGERI - SABATINI - TENDAS - DESINI

il 5 giugno 2014

Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento
e il riconoscimenti della rilevanza sociale dell'endometriosi

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RELAZIONE DEL PROPONENTE

L'endometriosi è una malattia che ha una diffusione notevole nella nostra Regione le cui complicanze necessitano di una particolare attenzione da parte degli organismi preposti sia in termini di prevenzione che di trattamento e diagnosi precoce.

L'endometriosi è una malattia progressiva, in cui il tessuto endometriale, che solitamente ricopre la pareti interne dell'utero, si espande in sedi anomale come ovaie, peritoneo, vescica, vagina, intestino, tube di Falloppio causando infezioni croniche degli organi interessati, cisti, cicatrici e aderenze.

Le donne che si ammalano subiscono uno sconvolgimento delle loro attività quotidiane, dei rapporti interpersonali e di coppia.

Dai dati rilevati dalla giornata mondiale per la lotta all'endometriosi si ricava che la malattia colpisce in età fertile ed è causa del 30/40 % dell'infertilità femminile. Colpisce in Italia circa tre milioni di donne (3-4 donne su dieci), in Europa 14 milioni. Eppure la scarsa diffusione delle conoscenza delle complicanze derivanti dalla endometriosi e la disinformazione ancora oggi per le donne affette è causa di continue sofferenze e frustrazioni.

La rilevanza sociale di questa patologia anche nella nostra Isola è tale da rendere necessario, in linea con provvedimenti analoghi già adottati in altre Regioni, un intervento normativo al fine di realizzare i presupposti giuridici per creare una rete di assistenza alle donne che ne sono affette, diffonderne la conoscenza fra i medici e la popolazione, adottare provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni e, infine, sostenere la ricerca scientifica e le associazioni di volontariato impegnate nell'assistenza solidaristica alle malate e alle loro famiglie.

La presente proposta, che nasce dalla riproposizione, riveduta in alcune parti, del testo già in esame della Settima Commissione competente della XIV Legislatura consiliare, intende colmare un vuoto normativo per allinearsi con la normativa statale e con quella di altre regioni che sulla materia hanno già avuto modo di intervenire con maggiore tempestività.

Il testo si compone di 8 articoli.

L'articolo 1 prevede il riconoscimento dell'endometriosi come malattia sociale e tutti gli interventi per la prevenzione, diffusione della conoscenza, studio e assistenza. Nell'articolo 2 viene istituito il Registro regionale dell'endometriosi secondo le disposizioni contenute nel decreto legislativo n. 196 del 30 giugno 2003 e ne viene regolata la sua tenuta, le finalità e i contenuti.

Negli articoli 3 e 4 sono indicati gli interventi della Giunta regionale e viene istituita la Commissione regionale dell'endometriosi, disciplinati i suoi compiti e la composizione.

L'articolo 5 stabilisce che il 9 marzo sia dichiarato a livello regionale la giornata regionale per la lotta all'endometriosi.

Negli articoli 6 e 7 sono rispettivamente previste le azioni di sostegno per le associazioni di volontariato impegnate nell'assistenza alle donne affette dalla malattia e le misure di esenzione di compartecipazione ai costi per farmaci e prestazioni mediche ambulatoriali, specialistiche e di diagnosi correlate alla endometriosi.

L'articolo 8 indica la copertura finanziaria.

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TESTO DEL PROPONENTE

 

Art. 1
Riconoscimento dell'endometriosi
come malattia sociale

1. La Regione autonoma della Sardegna, nell'ambito delle proprie competenze, riconosce la rilevanza sociale dell'endometriosi, ne promuove la conoscenza tra i medici e nella popolazione, ne agevola la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure, adotta provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo per prestazioni effettuate dal servizio sanitario regionale, sostiene la ricerca scientifica e le attività delle associazioni e del volontariato dedicate ad aiutare le donne affette da tale malattia.

 

Art. 2
Registro regionale della endometriosi

1. Nel rispetto delle disposizioni del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), è istituito presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale il Registro regionale dell'endometriosi per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti all'endometriosi.

2. La raccolta e l'analisi dei dati sono finalizzate a rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico per determinare una precisa stima dell'incidenza e della prevalenza della malattia, a inquadrare clinicamente le donne affette da tale patologia, a rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.

3. I dati riportati nel registro regionale dell'endometriosi sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la ricerca scientifica sulle cause e sui fattori di rischio della malattia, la diagnosi precoce e i percorsi diagnostico terapeutici più efficaci.

4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, nomina, individuandolo tra i dirigenti dell'Assessorato, il responsabile della tenuta del registro, definisce i criteri e i modi di rilevazione e tenuta dei dati del registro e ne precisa i parametri di linguaggio informatico in grado di garantire la riservatezza dei dati personali delle pazienti.

5. I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico soggetti affetti da endometriosi, sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e all'invio all'Assessorato dei dati di cui al comma 2, nel rispetto del decreto legislativo n. 196 del 2003 e secondo le modalità tecniche definite dall'Assessorato.

6. I dati contenuti nel Registro regionale dell'endometriosi sono consultati esclusivamente dagli organismi competenti previa apposita richiesta al responsabile della tenuta del registro, di cui all'articolo 2, comma 3.

 

Art. 3
Interventi

1. Entro sei mesi dall'approvazione della legge, la Giunta regionale:
a) individua le strategie per dare attuazione ai programmi elaborati e predisposti dalla Commissione di cui all'articolo 4 per l'aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi nonché del personale dei consultori familiari;
b) approva le linee e i protocolli diagnostico terapeutici elaborati dalla Commissione di cui all'articolo 4;
c) individua i centri di riferimento regionali per il trattamento dell'endometriosi.

 

Art. 4
Commissione regionale dell'endometriosi

1. La Giunta regionale istituisce presso l'Assessorato regionale dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale la Commissione regionale dell'endometriosi.

2. La Commissione è composta da:
a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza nel settore dell'endometriosi per ogni specialità medica-chirurgica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico multidi-sciplinare; per la specialità di ostetricia e ginecologia i rappresentanti sono due, uno ospedaliero e uno universitario;
b) due rappresentanti indicati rispettivamente da INPS e da INAIL;
c) un rappresentante competente in materia di lavoro scelto tra i dirigenti dell'Assessorato regionale del lavoro, formazione professionale, cooperazione e sicurezza sociale;
d) due rappresentanti designati dalle associazioni impegnate nel sostegno alle donne affette dalla malattia;
e) un rappresentante della Commissione regionale pari opportunità.

3. I componenti della Commissione sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale.

4. La Commissione dura in carica tre anni e i componenti possono essere riconfermati.

5. La Commissione è convocata dall'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, che la presiede o direttamente o mediante la nomina di un suo delegato, ovvero su richiesta di un terzo dei suoi componenti; svolge i compiti di segretario un funzionario dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale all'uopo incaricato dall'Assessore.

6. Alla Commissione è attribuito il compito di:
a) predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico-multidisciplinare sulla base della Evidence based medicine (EBM) e per il follow-up delle pazienti affette da endometriosi;
b) elaborare programmi per la formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione delle pazienti;
c) predisporre campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria;
d) individuare azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;
e) analizzare i dati del Registro regionale e redigere una relazione annuale sul mo-nitoraggio dell'endometriosi;
f) sostenere l'Assessorato nell'individuazione e promozione di azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro.

 

Art. 5
Giornata regionale per la lotta all'endometriosi

1. È istituita la Giornata regionale per la lotta all'endometriosi da celebrarsi annualmente il giorno 9 del mese di marzo. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni rappresentative delle pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e alla terapia dell'endometriosi, possono raccordandosi ai programmi predisposti dalla Commissione di esperti di cui all'articolo 4, assumere iniziative dirette a promuovere l'informazione e la sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze dell'endometriosi.

 

Art. 6
Associazioni e attività di volontariato

1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni e del volontariato che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale e sostiene le attività delle stesse aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà, diretta ad aiutare donne affette da endometriosi, anche in collaborazione con gli istituti scolastici e le università.

 

Art. 7
Esenzione dalla compartecipazione
alla spesa per farmaci e prestazioni

1. È riconosciuto alle donne residenti in Sardegna il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci, delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle altre prestazioni specialistiche correlate all'endometriosi.

2. La Giunta regionale individua i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di effettuazione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.

 

Art. 8
Copertura finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, valutati in euro 600.000 a decorrere dall'anno 2014, si fa fronte con le seguenti variazioni nel bilancio di previsione della Regione per gli anni 2014-2016.

in aumento

UPB S05.01.001 (Spese per il servizio sanitario regionale - parte corrente)
2014 euro 600.000
2015 euro 600.000
2016 euro

in diminuzione

UPB S08.01.002 (Fondo per nuovi oneri legislativi di parte corrente)
2014 euro 600.000
2015 euro 600.000
2016 euro
mediante riduzione della riserva di cui alla voce 1) della tabella A allegata alla legge regionale 21 gennaio 2014, n. 7 (legge finanziaria 2014).

2. Alle relative spese si fa fronte con la suddetta UPB del bilancio della Regione per gli anni 2014-2016 e con quelle corrispondenti dei bilanci della Regione per gli anni successivi.

 

 

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