Dona i tuoi amici per l'idrosadenite suppurativa

Non mi spaventano solo le cicatrici sul mio corpo, ma quelle celate nella mia anima. C'è un male che va oltre il corpo, oltre le ferite sulla pelle. C'è una malattia che colpisce nel profondo in quell'angolo nascosto dove vanno a insinuarsi le paure e la sofferenza. L'idrosadenite suppurativa (hs) è una malattia invisibile che molti tengono nascosta per paura dello stigma, una patologia sociale che impatta in maniera invasiva la quotidianità e l'intimità delle persone che ne sono colpite. L'hs è una patologia poco conosciuta che oltre alla sofferenza fisica causa un grave disagio psicologico a chi ne è affetto. 

Abbvie ha lanciato ieri a Milano "Hs - Dona i tuoi amici", una campagna d'informazione su facebook realizzata in collaborazione con l'associazione di pazienti Inversa onlus. La campagna mira ad aumentare la conoscenza intorno alla malattia usando uno dei social media più diffusi.  Il metodo è semplice basta entrare nella pagina facebook dell'iniziativa per donare i propri amici a favore dell'hs, consentendo una diffusione virale dell'informazione sulla malattia. 

All'iniziativa, moderata dalla giornalista scientifica Vera Martinella, hanno partecipato Giuseppe Micali, direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università di Catania, Giuseppe Monfrecola, direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università degli studi di Napoli Federico II, Stefano Veraldi, direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università di Milano, Giusi Pintori, presidente di Inversa onlus, associazione italiana per i pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa e Hidradenitis Europe – European Federation of HS Patients' Organisations,  Federazione Europea delle associazioni dei pazienti affetti da Hs, Simona Bembo, partner e managing director di The Nursery Srl. 

"Con queste iniziative stiamo cercando di fare rete", spiega Giusi Pintori. "Molte delle persone affette da hs sono relegate ai margini della società, nascosti e invisibili: spesso perdono il lavoro e non hanno la forza fisica e mentale per combattere la malattia e per vivere. Questo fare squadra, questo condividere la battaglia è quello che aiuta queste persone ad uscire dall'angolo, a scacciare la solitudine e rientrare nel mondo. L’idrosadenite suppurativa genera un elevato impatto sulla qualità di vita e sul benessere delle persone e sui familiari, le iniziative volte a migliorare la conoscenza di questa malattia sono essenziali, poichè ad oggi l’hs è ancora sconosciuta. Negli ultimi anni Inversa Onlus ha creato una fitta rete per aumentare la consapevolezza sulla malattia e ha lavorato intensamente con società scientifiche e istituzioni per aiutare le persone e i familiari a vivere una vita dignitosa”. La presidente di Inversa onlus ha portato al tavolo i dati di uno studio condotto in collaborazione con l'università Cattolica di Milano, in particolare con la professoressa Guendalina Graffigna del Laboratorio di culture organizzative e di consumo, per valutare l'impatto psicologico della malattia. "I risultati dello studio sono allarmanti: l'80 per cento dei pazienti ha dichiarato che questa patologia ha un impatto devastante, perché tocca le zone del corpo che solitamente sono votate al piacere. Serve un cambiamento culturale per aiutare i pazienti a sconfiggere la paura e non nascondersi più e per i medici, per dare loro gli stumenti giusti per ascoltare e sostenere chi si rivolge a loro". 
 
L’idrosadenite suppurativa (hs, Hidradenitis Suppurativa), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, è una patologia cronica della pelle caratterizzata da aree di infiammazione con alterazioni cutanee, che vanno da ciò che nel linguaggio comune si definiscono “brufoli” o “foruncoli” a veri e propri noduli, lesioni maggiori e cicatrici. Pur manifestandosi a livello cutaneo, l’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria dovuta ad alterazioni del sistema immunitario. L’HS colpisce a livello globale l’1% della popolazione, ma si ritiene che queste cifre siano sottostimate sia perché il quadro clinico è complesso e richiede una scrupolosa diagnosi in grado di escludere patologie con simili manifestazioni (follicolite, acne severa o cisti ricorrenti), sia perché i sintomi creano spesso disagio e imbarazzo al punto che la maggior parte delle volte i pazienti stessi preferiscono non parlarne e, per tale motivo, l’HS riceve spesso una diagnosi tardiva. Le lesioni sono dolorose, profonde, infiammate e includono noduli, ascessi e fistole, che nella maggior parte dei casi hanno periodiche riacutizzazioni con nuove lesioni, aumento del dolore e suppurazione. I siti del corpo più colpiti sono l’inguine, le ascelle, le parti intime. L’HS si manifesta comunemente dopo la pubertà, ad un’età media stimata tra i 21 e i 23 anni. Imbarazzo, paura, solitudine, vergogna: ecco gli stati d’animo che segnano i primi passi del malato nel labirinto dell’HS. Sono in molti a tenere nascosti i primi sintomi della malattia senza parlarne con nessuno, neppure con i genitori, per mesi, talvolta per anni. È dalla comparsa dei primi sintomi che il malato di hs inizia a camminare nel labirinto della malattia, ma non lascia mai orme dietro di sé. 
 
"Dobbiamo far risalire a cinque anni fa l'anno zero dell'idrosadenite suppurativa, perché prima non si sapeva niente di questa patologia", afferma Giuseppe Micali, direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università di Catania. "In passato non avevamo strumenti clinici, di ricerca ed epidemiologici. Oggi si ritiene che il grado di incidenza oscilli tra l'uno e il quattro per cento, che non è poco". E oggi ci sono anche i centri specializzati. "C'è bisogno di un approccio multidisciplinare", ribadisce Stefano Veraldi, direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università di Milano, "dei centri dedicati in cui il dermatologo sia una specie di supervisore di diabetologo, chirurgo, ecografista. Soprattutto l'ecografista è importante visto che ormai per misurare la scala di gravità della malattia è lo strumento più affidabile". Giuseppe Monfrecola, direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università degli studi di Napoli Federico II, ha introdotto i suoi specializzandi all'hs: "Se non puntiamo sulla formazione non andiamo avanti". E poi punta i riflettori sul costo sociale: "Qualcuno ci ha mai pensato? La perdita di ore di lavoro, i costi sanitari sono tutti a carico della società". 
 
 
Poche le informazioni sulla patologia in Rete.  "Abbiamo eseguito un'indagine sul web per sapere quali fossero in termini quantitativi e qualitativi i contenuti relativi alla patologia", spiega Simona Bembo, partner e managing director di The Nursery Srl, "abbiamo analizzato diverse parole chiave idrosadenite suppurativa, acne inversa, malattia di Verneuil, quello che ne è emerso è un quadro desolante: sulle milioni di ricerche che ogni anno vengono effettuate su google a livello di patologie e salute, soltanto 317 risultati globali. Di fatto una malattia completamente assente dal panorama dell'informazione. Con la campagna "Hs - Dona i tuoi amici" invitiamo gli utenti di facebook a donare il proprio patrimonio, quindi i propri contatti per una buona causa, sfruttando i meccanismi di viralizzazione dei social network speriamo di raggiungere il maggior numero di persone possibile e rendere finalmente visibile questa malattia agli occhi dell'interesse generale". 
 
“HS – Dona i Tuoi Amici” si articola sul web attraverso una pagina Facebook, una landing page e un video dedicati, e ha le caratteristiche di una call to action: chiunque in Italia abbia un profilo Facebook può accedere a una specifica applicazione che consente di scegliere gli amici a cui far pervenire le informazioni sull’HS con messaggi personalizzati.
 
Francesca Cardia

Per partecipare alla campagna: https://apps.facebook.com/donaituoiamici/
Per ulteriori informazioni sull’idrosadenite suppurativa: http://www.idrosadenitesuppurativa.it/ e http://www.inversaonlus.it/

 

 

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