Apmar, le malattie reumatiche spiegate ai ragazzi
  • Mar, 06/10/2015 - 13:39

“Letteratura disegnata”, ovvero un fumetto per spiegare ai ragazzi le malattie reumatologiche, quale può essere l’impatto nella vita di chi ne è colpito ma anche in quella dell’intera famiglia e della comunità di riferimento, questo è “Una nuova sfida da vivere insieme” realizzato da APMAR, Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatiche che viene presentato in prossimità della Giornata Mondiale della Malattie Reumatiche.

“Con un linguaggio che non ha età e sa parlare a tutti, spiega la Senatrice Laura Bianconi, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, il fumetto può svolgere un ruolo rilevante per spiegare cos’è una malattia reumatologica e come possa essere superata. Comprendere le prime difficoltà, aiutare i ragazzi, ma anche genitori, insegnanti e compagni di scuola, a condividere anche un evento drammatico, evitando quel senso di isolamento che la malattia porta con se facendo sentire “diverso” chi ne è colpito. Considero molto utile questa iniziativa che ha l’obiettivo di fare educazione sui temi della salute e di avvicinare le persone nei momenti di difficoltà stimolando la comprensione di insegnanti, compagni, amici perché spesso di certe malattie ci si vergogna anche senza alcun motivo. Mi auguro che l’utilizzo del fumetto realizzato da APMAR con l’impegno e la partecipazione di tutte le maggiori società scientifiche di pediatria possa portare un contributo in questo senso”.

Il fumetto, che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, è stato ideato da due pediatri, Adele Civino e Francesco La Torre con il supporto grafico di Alberto Gennari, illustratore e scultore e realizzato grazie al contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb. Pensato per intercettare l’attenzione di nativi digitali, quali sono i ragazzi, con una maggiore attenzione verso le immagini rispetto ai testi, e sviluppato per essere utilizzato su tablet e smartphone (scaricabile all’indirizzo fumetto.apmar.it). Il racconto educativo, condiviso all’interno della scuola aiuta a fare quell’educazione alla salute e alle scienze della vita così spesso auspicate all’interno dei programmi didattici. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri; GISEA, Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis; SIMPEF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia e SIP, Società Italiana di Pediatria.

“Non è raro che i bambini che segnalano i primi sintomi della malattia non vengano creduti, si pensa ad una finzione motivata ad attirare l’attenzione ma i sintomi non devono essere sottovalutati, afferma Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatiche. Affrontare queste patologie tempestivamente e secondo i criteri di appropriatezza e sostenibilità è fondamentale e significa investire in salute, presente e futura. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono, a diverso titolo, con i bambini, in particolare la scuola, ma anche nello sport. Il fumetto vuole dare un messaggio di speranza perché oggi le malattie reumatologiche possono essere trattate e, con i farmaci giusti, si può bloccare il meccanismo responsabile della progressione della malattia”.

“Per brevità si chiamano malattie reumatologiche, al plurale, introduce Fabrizio De Benedetti, Direttore, Divisione di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, proprio perché sono tante: la forma più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, segue il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile, la sclerodermia, la spondiloartropatia giovanile e molte altre ancora; per alcune ci sono cure riconosciute mentre per altre la ricerca sta ancora lavorando a terapie adeguate”.

“L’insorgenza di una malattia cronica nella vita di un bambino comporta una serie di cambiamenti sia a livello psicofisico che a livello relazionale non semplici da gestire, afferma Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPEF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia. Tra gli strumenti utili per alleggerire la problematica, l’educazione sanitaria è da ritenersi un mezzo tra i più efficaci. Ci deve essere un’azione culturale di conoscenza della malattia e di cosa questa comporti nei diversi contesti di vita del bambino malato, dalle figure sanitarie come pediatri del territorio e dell’ospedale e infermieri, alle figure in ambito extrasanitario che interagiscono quotidianamente con il minore, dalla famiglia, agli insegnanti a scuola, agli educatori in ambito sportivo e ricreativo”.

“Il primo passo per attuare una terapia adeguata, è rappresentato sempre dalla diagnosi, spiega Giovanni Lapadula, Presidente GISEA, Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis, senza la quale ogni sforzo è vano. È essenziale promuovere la diagnosi tempestiva, sollecitando l’attenzione della popolazione sulla manifestazione di segni e sintomi. Se si fa un intervento precoce e intenso delle malattie reumatologiche al loro esordio clinico, ne si può determinare la remissione e forse anche la guarigione, scongiurando l’evoluzione verso l’invalidità e le sue pesanti conseguenze, economiche ma anche sociali”.

“Le malattie rare, quali sono alcune malattie reumatologiche, conclude Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale Malattie Rare FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri, rappresentano la nuova sfida ma anche la grande opportunità che si offre alla pediatria di famiglia per il suo ruolo nell’assistenza territoriale del bambino che ne è affetto. Per alcune malattie rare che si evidenziano nei primi anni di vita, il pediatra di famiglia deve saper cogliere i primi segnali di sospetto per poter giungere ad una diagnosi tempestiva”.

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