Alessandra Rivella, una vita in nutrizione artificiale
  • Ven, 03/11/2017 - 09:52

Sorriso stampato, aria sbarazzina e zainetto sulle spalle. Alessandra Rivella viaggia sempre così, attaccata al suo kit di nutrizione artificiale racchiuso in uno zainetto rosso di pelle che un artigiano ha costruito su misura per lei. Dalla sua esperienza personale ha tirato fuori la forza e la voglia di aiutare gli altri, “perché solo facendo rete e diffondendo l'informazione sulla nutrizione artificiale si possono raggiungere risultati”.  Alessandra Rivella è presidente di Anna, Associazione nazionale  nutriti artificialmente

Rivella e una delegazione di Anna parteciperanno all'iniziativa "La nutrizione artificiale nella Sic"  che chiamerà a raccolta specialisti, operatori sanitari, pazienti e istituzioni il 10 novembre a partire dalle 9 nell'aula Thun dell'ospedale Microcitemico Antonio Cao di Cagliari. “Il desiderio è di essere presenti in questo processo virtuoso che sta iniziando in Sardegna, per costruire una rete tra professionisti che possa coprire le esigenze sul territorio offrendo dei riferimenti certi nelle varie aree e formare medici che sappiano cos'è la nutrizione artificiale.  Per questo sarebbe auspicabile anche realizzare un percorso di formazione che coinvolga prima di tutto i medici di medicina generale”, precisa Rivella. Non si sa quanti siano i pazienti in nutrizione artificiale, “perché non esiste un registro. In Sardegna esistono delle realtà virtuose e nessuno lo sa. Se esci dalla chirurgia dopo un intervento di asportazione dell'intestino e sarai in nutrizione parenterale a vita, nessuno ti dice a chi ti devi rivolgere. Se si riesce a sensibilizzare e mettere in evidenza che questa esigenza non è solo dei pazienti, ma dei territori, delle realtà sanitarie, delle chirurgie, delle oncologie, più si riesce a strutturare dei servizi che funzionano e che sono anche dei punti di riferimento sul territorio, più si aiutano le persone e si riduce la migrazione sanitaria, che dalla Sardegna è elevatissima”.

Anna, Associazione nazionale nutriti artificialmente, è nata nel 2009 a Genova dall'esperienza personale di Alessandra e di altri tre pazienti, con l'obiettivo di essere testimoni della possibilità non solo di puntare sulla sopravvivenza in nutrizione artificiale, ma di lavorare sulla qualità di vita. Vivere in nutrizione artificiale si può. “Ci siamo conosciuti in day hospital, ci guardavamo un po' così perché tutti facevamo le sacche. Io, al tempo ero quella messa peggio”, spiega la presidente dell'associazione. “Ma conoscere un altro paziente, con la stessa problematica mi ha fatto scattare l'interruttore, quella lucina per dire: esiste un altro modo di fare questo cammino. Così ho cambiato centro di riferimento e ho iniziato un percorso, col quale, tra alti e bassi, ho cominciato a stare meglio. Ero molto giovane, avevo 34  anni e un figlio di un anno. Tempo dopo ho incontrato un'altra paziente che aveva un'altra storia. Con lei abbiamo deciso di aprire l'associazione per aiutare le persone che come noi avevano avuto un percorso lungo, doloroso, complicato, prima di raggiungere il giusto centro di riferimento. Per me è stata poi la motivazione che mi ha permesso di metabolizzare il concetto di malattia: è una patologia cronica con cui sai che dovrai convivere per tutta la vita”.

L'idea che questo percorso potesse essere utile non solo a lei ma potesse anche essere una strada battipista per trovare le vie e le procedure migliori, per aiutare altri pazienti a raggiungere una qualità di vita accettabile, è stata una motivazione forte. Oggi l'associazione Anna  è più strutturata, riesce a offrire una serie di servizi sulla base delle esigenze del paziente.

“L'esigenza primaria resta quella di parlare con una persona che sa quello che ti sta succedendo, che ci è passata: non hai bisogno di tante parole per far capire come ti senti”, spiega Rivella. “Poi c'è il passaggio più pratico, più tangibile, che sono una serie di servizi di segretariato sociale: conoscenza dei diritti del paziente, procedure per ottenerle, spesso affiancamento concreto”. 

Ad esempio, non viene quasi mai riconosciuta l'invalidità perché la nutrizione artificiale non è una malattia ma una terapia, quindi non ha punteggio Inps, è a discrezione della direzione. “Se viene considerata da subito come mancanza d'organo, come nel mio caso (mi hanno asportato il 70 per cento dell'intestino), allora hai qualche probabilità. Altrimenti l'Inps ha delle tabelle e segue il punteggio”. 

Soprattutto all'inizio la sensazione del paziente è di essere assoggettato a tutto questo. La nutrizione artificiale, per nove persone su dieci, è una terapia cui si arriva improvvisamente, non c'è un percorso che ti porta a questo tipo di cura. 

L'insufficienza intestinale cronica benigna viaggia a braccetto con la nutrizione artificiale parenterale. Ma ci sono tutta una serie di altre patologie che ti portano alla parenterale, che viene considerata quasi un fallimento. La maggior parte dei pazienti sta a letto attaccato a una pompa fissa. Alessandra Rivella è in nutrizione parenterale con la sacca trasportabile attaccata al catetere venoso centrale e può fare la terapia anche mentre lavora, va a fare la spesa, lontano da casa. E' tra i fortunati la cui Asl ha stipulato la convenzione con l'unica azienda che offre il servizio di sacca trasportabile. Se la Asl ha questa convenzione, chi è in parenterale totale e tutti i giorni deve fare la sacca, ha diritto a questa convenzione che garantisce il diritto all'assistenza infermieristica e a tutto il materiale: sacche, garze, medicazioni. “Questa è l'eccellenza; avere anche un'infermiera che viene a casa e che sai cosa hai, che sa come ti deve seguire e ti spiega come fare da solo o insegna ai tuoi familiari a farlo, ti mette il più possibile nella condizione di vita naturale. Io sono stata il primo paziente al mondo a testarla per i bambini, che sono i pazienti che hanno più bisogno di muoversi”.

L'associazione dalla Liguria si sta espandendo: sta costruendo una rete di referenti in Calabria, Liguria, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Trentino, Toscana.

Sono tanti i problemi che si trova ad affrontare chi è costretto alla nutrizione artificiale. Prima di tutto perché la terapia è sempre stata esclusiva competenza delle rianimazioni e quindi è stata sempre e solo correlata al problema etico di accanimento terapeutico e fine vita. “Essere seguiti da un nutrizionista preparato che si occupi di nutrizione clinica sarebbe già una fortuna”, afferma ancora la presidente di Anna. ”Dobbiamo arrivare a offrire la nutrizione artificiale a chi davvero ne ha bisogno, a chi magari va in cachessia e deve interrompere la chemio perché non ha la nutrizione giusta. Abbiamo tantissime famiglie in questa condizione: non sempre la sacca standard va bene per tutti, magari è troppo carica di grassi e la persona inizia ad avere troppe scariche. Così interrompono la nutrizione per fare la chemio e il paziente muore perché non ha gli apporti nutrizionali sufficienti; oppure, viceversa, interrompono la chemio per fare la nutrizione. Spesso la sacca la prescrive un generico o un oncologo che non ha la preparazione adeguata sulla nutrizione clinica. Come si fa gran cultura sull'alimentazione a tavola, figuriamoci quanto sia importante per quella in vena. Una sacca equilibrata condiziona tutto: capacità di concentrazione, tono dell'umore, lucidità mentale, resistenza fisica”.

Alessandra Rivella ha avuto un cambiamento di vita radicale quando l'azienda che la produce ha cambiato i grassi che introduce nella sacca, un elemento solo le ha cambiato la vita. Da un'autonomia di vita che le permetteva di stare lontana da un bagno un quarto d'ora è passata a stare una o due ore fuori di casa. “Le sacche e la nutrizione dovrebbero essere prescritte dai nutrizionisti, ma altrettanto importante è iniziare a fare cultura sulla necessità di sostegno nutrizionale in diverse patologie, sul fatto che quando una persona inizia a perdere peso senza sosta vuol dire che c'è un problema metabolico”.

Altro problema è la scarsità di infermieri specializzati in nutrizione artificiale. “Sarebbe bellissimo se nascesse anche una branca di infermieri specializzati, come per gli infermieri della dialisi che sono preparati solo per quello”. 

Francesca Cardia

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